Adiós 2016

Hoy es el último día de este año 2016 que tantos desvelos nos ha traído, ha sido un año donde la incertidumbre ha reinado en cada uno de nuestros días, donde hemos tenido que adaptarnos a vivir, o sobrevivir de la mejor manera posible. Es lo que tenemos, es la vida que nos ha tocado y la hemos llevado de la mejor manera posible. Pero no quería despedir el año sin acordarme de esos momentos buenos, que para nosotros son tan valiosos, precisamente por la incertidumbre acerca del futuro.
Momentos como este

En las fiestas de nuestra Asociación, donde lo pasamos genial, y donde la gente nos apoya un montón.
El viaje de nuestra vida, el que siempre habíamos soñado hacer en familia, este año se cumplió nuestro deseo

Y ahora a final de año, personalmente ha habido un regalo en mi vida que me he tomado el capricho de concederme, y es que después de más de treinta años con una miopía y astigmatismo que no me dejaba ver nada de nada sin gafas, por fin las mandé a freír espárragos. Es lo mejor que he hecho, y estoy muy feliz por ello, aunque ahora me vea muuucho mejor los defectos.

No pueden faltar en mis recuerdos toda la gente que me ha acompañado, amigas que he reencontrado después de mucho tiempo y que me han curado esa pequeña herida del pasado, espero seguir con ellas siempre.os maravillosas mamis locas que siempre siempre siempre están ahí para lo que sea, y si hay que matar, se mata.
Y como no a MI FAMILIA, no sería nada sin ellos, nada. Los quiero más que a mi vida.
Por supuesto a mis hijas y mi maridín (de estos no hablo porque sino no acabamos, jeje.)

Y también ha sido el año de dar segundas oportunidades, de confiar en que las personas pueden cambiar, y cambian, y hay que saber valorar ese esfuerzo, con todo el amor del mundo. Gracias suegra.

Y os dejo con una imagen que me encanta, aunque falta mi peque, pero en el suelo seguro que había algo mucho más importante que hacerse un selfie en Londres (ya se acordará, ya...)

Con esta foto me gustaría que este año 2017 tuvieseis como la imagen, muchísimo sol, pero que si hay nubes, sepáis apreciar el valor del conjunto, del estar juntos, de estar vivos, de tener comida, de tener casa, de tener salud, amor... Seguro que hay miles de nubes o problemas en el camino, pero detrás hay un mundo de posibilidades.

Muchísimas gracias por estar ahí.
Un fuerte abrazo

Postdata: hasta el año que viene!

Felices Fiestas

En primer lugar, siento haber estado tan distante en este espacio, porque me hace bien, pero por otra parte no quería mostrar la cara menos amable de la vida cuando estoy mal, ya que no quiero dar un mensaje de desesperación, y he pasado un tiempo en una oscuridad emocional que no quería transmitir.
Han llegado las Navidades, y son semanas de mucho trabajo, externo (ya que todos tenéis en mayor o menor medida, cenas, comidas, regalos, decoración de la casa...) Y como no en mi, también interno.

Al acabar el año siempre hago un balance, intentando sacar lo positivo de este año, y este año... Pues la verdad es que me está costando un poco.
Intento hacer que nuestras Navidades sean felices, pero es difícil llevar el carro cuando otra persona no quiere ir en él, y sobre todo, cuando entiendes perfectamente su postura, pero por otra parte no dejas de pensar que podrían ser las últimas y no me perdonaría no haberlo intentado con todas mis fuerzas.
Entre los planes así sencillitos están ir al cine, ver a las niñas patinar, ir a algún mercadito navideño ¿que es difícil? Si, pero imposible no.


Últimamente me he sentido muerta en vida, esclava de las circunstancias y apática con todo lo que me rodea. No solamente nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina a la hora de comer en familia, también el dolor que a él le invade, a mi se me multiplica emocionalmente, no puedo hacer nada, no sé cómo hacer que él esté bien... Ha llegado un momento que ya no lo consigo, y eso me destroza el corazón.
Los problemas propios con hijos los dejaré fuera de aquí, pero "haberlos hailos".

Y nada más, que en el balance del año, aunque ya os digo que me costó la vida sacar el lado positivo lo encontré... Mi red humana que me apoya, me mima, me cuida, me saca una sonrisa, y me dice que el mundo no se está acabando, solo está cambiando y tengo que cuidarme para estar fuerte y resistir.

El sentimiento de gratitud que tengo es tan grande, que sé que llega a todas las personas a las que, me acompañan en los avatares de la vida, y sufren por ello (lo cual también me aporta mi grado de culpabilidad).
Muchísimas gracias.
En Navidad, tiempo de paz y amor donde los haya, tiempo de familia, de amigos, de vecinos... Haremos honor de la tradición y acabaremos hartos como todos los años, con alguna copa de la cristalería rota, y a poder ser, con algún kilito de felicidad añadida.
 Espero no llegar demasiado tarde para desearos a todos unas muy Felices Fiestas

Un abrazo

Tengo muy buenos recuerdos de mi niñez, son las vivencias a las que me agarró cuando quiero sentir la pureza y la inocencia en mis pensamientos, cuando quiero llenarme de paz. Recuerdo que mis padres trabajaban, y los fines de semana nos íbamos al campo, a la caseta de mis abuelos, a regar las plantas, ir en bicicleta con los amigos, a estar con la familia, a disfrutar de las cosas sencillas y excepcionalmente íbamos de tiendas, siempre en Navidades para ver el ambiente más que nada. No recuerdo que nunca mis padres me compraran lo que quería de inmediato, siempre me pedían que tuviese paciencia y esperase a la llegada de los Reyes Magos o a mi cumpleaños. Mi madre, rara vez se ocupó de mis deberes, y mi padre casi siempre estaba trabajando. No cogí ningún trauma por ello, he aprendido a aceptar las cosas como son desde bien pequeña. Mi vida era sencilla, y me encantaba. Es lógico que con el paso del tiempo la vida se va complicando, más gente ajena a tu círculo protector, más estudios, más trabajo, más presión, para con todo y para con todos... Mi entorno era sencillo pero me sentía tremendamente segura. Últimamente, veo noticias que me preocupan, me hacen plantearme en qué momento se ha torcido el mundo, en que momento ha dejado de importarnos todo. Y es que hay un rango de personas, especialmente de cero a veinte años totalmente desilusionada con la vida, con miedo a tener proyectos, a emprender, a conseguir cosas por sus propios méritos. Y creo que el problema es la inestabilidad familiar, estas generaciones están heredando una desidia que por edad no les corresponde, están heredando valores de saldo, y problemas que no les pertenecen. A esta edad mi preocupación era estudiar y divertirme, la de ahora es si sus padres tienen dinero o no para llenar ese vacío tan grande que tienen de amor y atención... Y tiempo, porque ya no hay tiempo. El tiempo es un bien escaso, un valor en alza que debemos recuperar si no queremos que acabar con el mundo. Hazte un favor y preocúpate de ganar tiempo, más que dinero. Es obvio, con el tiempo no se pagan las facturas, está claro, pero me refiero a ese tiempo libre que malgastamos en ver la tele, mirar al móvil, jugar a la PlayStation... Y no ocupamos en hablar, decir "te quiero", arreglar las cosas con un "perdóname si te ofendí". A veces un café soluciona más cosas que unas monedas. Hay que vivir plenamente, en estado puro, vivir sin arrepentirse de lo que se hizo mal, ya que de todo se aprende. Un abrazo y gracias por estar ahí. B

Este post no es positivo, ni creo que anime a nadie, este post es real, como la vida misma. Sin filtro, pero necesario porque son sentimientos que se tienen, que están ahí cada vez que acompañas en el sufrimiento. Cada vez se me hace más difícil transmitir una ilusión que no siento, pretendía escribir para animar a las personas en las diferentes adversidades de la vida, decirle que se puede continuar teniendo alegría a pesar de todo, pero es difícil... Esta semana pasada, después de visitar a su neurólogo, y tras hacerle entender que era lo más recomendable, le hicieron la intervención para ponerle la sonda gástrica PEG, de la que ya hablé en un post anterior. He estado en un momento tan difícil, que llegué a pensar que había perdido mi sensibilidad al dolor emocional, mi capacidad de sentir, porque no sentía nada, era como si no me estuviese pasando a mi, que me fuese totalmente ajeno el problema. Piloto automático en modo "on", y a funcionar. Y la verdad es que estaba preocupada, no creáis, que a veces me planteo si puedes llegar a tener una realidad paralela, ajena a todo, tu propio rincón del "me la suda todo" (con perdón), pero no, es solo un oasis en medio del desierto. Y llegamos, pasamos por ello, y nos vinimos para casa, con todas las indicaciones del equipo médico y auxiliar, sin incidencias. Nunca he necesitado ser cuidadosa, el cuidadoso era él... Yo siempre he sido bastante despistada, caótica total, que le vamos a hacer!. Israel me ha sufrido, jeje, durante todos estos años, y aunque no ha sido fácil, creo que ahora se lo estoy compensando con creces. A lo que íbamos, pero, como si de un robot se tratase, las pilas se agotaron y dejaron al ser, al ser que está completamente agotado, cansado, deprimido, frustrado e impotente. ¿Que se le dice a alguien que quiere dejar de luchar?, y que, probablemente tu sepas que tiene todos los motivos para dejar de hacerlo. Te sientes mal, por querer que todo acabe, pero te sientes más mal cada día que ves a la persona a la que quieres sufrir. Pero no sufrir así poco, no, SUFRIR, de la manera que nadie debería hacerlo. Y te dices que mañana va a ser mejor, pero no lo es... Espero y deseo que la sonda mejore su calidad de vida tal y como nos han dicho. Al menos la nutrición completa está asegurada. El problema en su caso es el dolor, que no es habitual en esta enfermedad, y que se debe a una lesión tras el Ictus. Esto le hace la vida muy difícil, y es lo que más le impide vivir con normalidad. Esta semana empieza con potentes analgésicos, y vamos a ver qué tal. Espero que no me vuelva a decir que se quiere dormir y no despertar, porque no sé cuántas veces lo voy a poder soportar. Un abrazo

Cartas a mamá - 1

Querida mamá: Esta última semana para mí ha sido un caos terrible. Los estudios me van genial, y estoy feliz... Porque por una vez estás orgullosa de mí, y eso es algo que no tiene precio. No sabes cuánto tiempo he estado deseando que estuvieses orgullosa de mí, tanto tú como el papá. Pero no sé qué me pasa, de verdad. Estoy contenta porque valoráis mi esfuerzo (que ha merecido la pena), pero hay demasiadas cosas que me entristecen, y no sé de qué manera contártelas para que no sufras. Todo en mi cabeza da vueltas, últimamente estoy sensible, débil... Y eso es lo que me da miedo. Hacerme débil ante toda esta situación que tenemos en casa. Mamá, echo muchísimo de menos mi infancia. Echo de menos a mi padre sano, contento. Y a mi madre feliz, sin preocupaciones (o al menos no tantas como ahora). Daría lo que fuera para volver a tener todo eso. De verdad que lo siento muchísimo cuando cometo errores, porque sé que te hacen sufrir, y me siento fatal en el fondo. Sabes que no soy una chica que suela expresar sus sentimientos, y que aunque me porte mal, o te conteste, yo también tengo problemas, como todo el mundo. Me cuesta sentarme a tu lado y contarte todo lo que me pasa porque me da miedo, vergüenza tal vez... pero a pesar de todo no olvides que te quiero, más que a mi vida. Nunca, NUNCA lo olvides, por favor.

Difícil pero no imposible

Perdonadme si he estado ausente por estos lares durante estas semanas. Han sido unas semanas difíciles. No es un hecho aislado, hay muchas y por diferentes motivos, que convierten mi/nuestra vida en una montaña rusa. Partiendo de el hecho de aceptar la ayuda externa, que nos está viniendo muy bien, esta semana también estuvimos de revisiones médicas en el hospital, y las conversaciones acerca de la salud de mi costillo siempre son intensas. Cuando se está viviendo una enfermedad degenerativa o de pronóstico "delicado" hay dos maneras de afrontarla, la normal, pasando por emociones de fragilidad, pánico, inestabilidad e incluso depresión. Y la manera en la que la ha afrontado mi maridín es estable, sereno, valiente y aceptando el temido final con serenidad. El otro día mi hija mayor me decía, "yo tengo que ser fuerte, porque nuestra situación nos ha hecho fuertes"... A lo que yo le contesté: "no creo que seamos fuertes, es más, todo el mundo tenemos una fragilidad oculta, nos da miedo mostrarla porque creemos que eso nos hará débiles, y para nada, yo considero que la fragilidad ante una situación complicada es un sentimiento totalmente normal, que tenemos que admitir y que tenemos que mostrar de vez en cuando". Es difícil hablar de muerte, pensar en la muerte, acompañar en la muerte. Es difícil ser cuidador, es difícil acompañar en esta situación. Es difícil que tu hija piense que su fecha más importante es el 14/03/2011, que ironía, esa fecha cambió nuestras vidas para siempre. Es difícil que tu hija piense que le gustaría volver a ser pequeña para poder jugar con su padre sano, y muy muy triste que tu otra hija ni siquiera recuerde un momento en el que su padre estuvo sano. Vamos a seguir jugando, a este terrorífico juego (en alusión a Halloween), vamos a ver en qué parte de la montaña rusa estaremos mañana. No quiero dar pena, nunca, aunque sé que la doy, la damos, involuntariamente por supuesto. Esta es la vida que nos ha tocado vivir a nosotros y hay muchas más familias con dramas distintos y diferentes maneras de aceptar la realidad. Que la nuestra es rara, sí, que vamos a seguir en esa línea, también. Tu no eres tú circunstancia, tu eres cómo afrontas esa circunstancia. Un abrazo

Nunca dejes de ilusionarte

Imagina por un momento que quieres ir a un destino, pero que (por cosas de la vida) te acompaña un mono, si, un mono... Pues bien, mi pregunta es: ¿dejarías a ese mono conducir tu vehículo hacia tu destino?.

Es cierto, el viaje es muy largo para una sola persona, y necesitarás parar para repostar combustible, e incluso para descansar.
Pero bien es cierto que sería una locura, llegar a tu destino, habiendo sido conducido por un mono!

Ahora traslada esto a cualquier cosa que desees lograr (un trabajo, una relación, una familia, una dieta, unos estudios...)

Nunca dejarías que otro hiciese por ti el camino. Porque sabes, que de ser así, te perderías el placer de haberlo conseguido por ti mismo, y la satisfacción de haber aprendido en ese proceso valores tan importantes como el espíritu de sacrificio, la constancia y la disciplina.


Es cierto, si otro hace tu trabajo, la liberación inmediata es muy tentadora, es más fácil dejarse llevar sin compromiso alguno, porque el compromiso requiere ser valiente.

Y por supuesto no va a ser fácil, ya que, como al principio de este post, necesitaras recargar fuerzas en ocasiones, y en otras descansar.

Debes saber que te vas a agotar, que te vas a perder en el camino, que te frustrarás en ocasiones y te desesperarán hasta querer tirar la toalla...

Pero no lo harás, y ¿sabes por qué? Porque en un momento del trayecto te darás cuenta de lo importante que es para ti, y de lo que estás disfrutando del proceso.
Y dará igual el resultado, porque te sentirás pleno, y de eso se trata al fin y al cabo.

Los hermanos Wright inventaron el primer aeroplano cumpliendo así su sueño de volar, y así miles de soñadores que no se pararon en el camino y que no dejaron que ningún "mono" condujese por ellos.

Un abrazo

Delegando que es gerundio

Para mi, como ya os dije hay dos etapas importantísimas, septiembre, en el que empieza el curso con energías renovadas después de las vacaciones, todo es más bonito, el cielo es más azul, los niños se van al colegio... Y enero por el comienzo de año (creo que ya comenté por aquí mi obsesión).

Y después de haber limpiado la casa a fondo, preparado los fondos de armario de toda la familia y haber atendido las necesidades de todo y todos en general llega el momento de dedicarte un poquito de tiempo a ti misma, o un muchito...

En primer lugar y como la salud es lo más importante, y en mi caso yo soy el pilar básico y les tengo que durar mucho, jeje. Pues en fin, que yo le hago una visita a mi médica de cabecera, que es un amor de persona, y le comento mis "penas" y ella me hace una revisión, lo normal, analíticas y esas cosas que hay que tener en cuenta, tensión... Que está la vida "mu estresá" y hay que cuidarse.
No hay que olvidar la visita al dentista, al ginecólogo, revisión de vista y oído, pero como septiembre es un mes de mucho gasto, estas visitas es mejor aplazarlas para meses menos intensos.

No soy muy de ir a la peluquería, pero en septiembre siempre hago una escapadita y para quien sea usuaria también vale la pena ir a la esteticista para al menos una limpieza de cutis, que como yo soy muy "Juan Palomo" pues me la hago en casa, un repasito de manos y pies, una exfoliación corporal que podéis hacer añadiendo azúcar al gel habitual, y una buena crema corporal que os deje la piel preparada para la nueva estación.

Y ya, si nos vamos de compras y nos damos un caprichito, ya sería el remate final.

Lo que quiero decir con esto, es, que hay vida aparte de los problemas, que aunque nuestras circunstancias sean tremendamente adversas, siempre siempre siempre debemos guardar ese espacio para nosotros.

Algo que a mi me cuesta mucho y que estoy intentando cambiar es "Delegar",  saber cuándo tu no puedes con todo y te tienen que ayudar, no pasa nada por pedir lo que necesites, no pasa nada por aceptar que no llegas a todo... Las personas que te rodean y te quieren lo van a entender y las que no lo entiendan es porque quizás no te aprecian como creías.

Espero poder ayudar a combatir la apatía que tienen muchas personas que, como yo, viven o acompañan en situaciones conflictivas y que se encierran en la parte negativa.
Los problemas están ahí, y van a seguir estando, solo tú actitud ante el problema es lo que te hace libre.

Por eso recomiendo cuidarse a uno mismo, es lo que también me recomiendan a mi la gente que me quiere bien, y cada día durante un tiempo alejarme un poco del foco del problema para poder verlo con perspectiva. Y así tomar las decisiones adecuadas en cada momento.

Un abrazo

Deshumanización

Vivimos en la sociedad del exceso, una sociedad sobre estimulada, sobre informada, una sociedad cansada de tanto ver, de tanto saber, y de tanto poseer.

Una sociedad tan hastiada que vive adormecida ante cosas gravísimas que estan pasando por delante sin hacer absolutamente nada.

Podría poner por ejemplo que no tengamos gobierno en un año (caso inaudito y vergonzoso donde los haya), pero desastres como terremotos, bombas, refugiados que están a disposición de las mafias de prostitución y trata de blancas, u otras barbaridades.

Niños que entrenan para matar, mientras otros ni siquiera saben ir solos al colegio...

No nos damos cuenta de nuestra deshumanización hasta que es normal ver a un niño muerto en la playa por todos los medios existentes día a día.
Igual que vemos normal otras injusticias, desigualdades, perdidas progresivas de derechos, retrocesos en derechos de la mujer, de la igualdad, derechos del trabajador e incluso derechos a la libertad de expresión, regulada en la Constitución, y que tanto ha costado a nuestras anteriores generaciones, que vamos perdiendo paulatinamente, suavemente, adormecidos por el exceso, si, el exceso y la envidia.

El exceso y la envidia es lo que no nos deja ver más allá del vecino, sin ayudarnos, sin unirnos, sin compartir, haciéndonos guerreros de la vida, de naturaleza hostil.

Hay un interés bastante estudiado entre los dirigentes de todos los países, en mantener a los ciudadanos adormecidos, cabezas no pensantes que dejen hacer y deshacer a su antojo la vida de todos sus ciudadanos (ejemplo de ello fue la burbuja inmobiliaria, obreros con sueldo de abogado, y jubilados con hipotecas a treinta años, centros comerciales cada cinco kilómetros, etc.). Todo ello consentido por un gobierno independientemente de su ideología y color.
Porque aquí, como dice mi madre "el que antes se viste, antes se calza".

El problema es la deshumanización, ya no sentimos, ya no miramos solo vemos, ya no escúchamos, solo oímos...

Es triste, porque yo recuerdo perfectamente la semana que pasé llorando porque "Chanquete ha muerto!", Por no decir la adolescencia que me dió mi madre con el asesinato de las niñas de Alcácer, el final de E.T... Sentimientos en estado puro siempre, y nos enseñaban a sentir, a ser buenos, y a vivir, sin grandes excesos, manchándonos de barro, y lavandonos con agua de la fuente (sin toallitas, por Diosss!!)... Pequeñas cosas que yo ahora valoro enormemente.

Los niños se nos están quedando sin sensibilidad, sin sentimientos, y eso es muy peligroso.
Vidas osadas totalmente expuestas a unos peligros cada vez más ocultos, y cada vez más terribles.

Niños que necesitan vivir más y teclear menos.

Un abrazo

Mamá, quiero que seas mi mamá.

Y llega septiembre, este mes que está regalándonos un calor infernal, y, en el que con todo el dolor de tu corazón, te arrancan del bolsillo un dineral en forma de libros, libretas, lápices, bolis, carpetas, uniformes, calzado, mochilas, estuches... (si, es el mismo mes que en tus años mozos te comprabas la ropa de temporada, y no en rebajas!... Ya no).
Ordas de madres buscando todo de Tini, o de Luna, o de cualquier niña moña que tenga una serie en Disney Channel.

Y cuando estás más escurrida que una bayeta y crees que no puedes ni con tu vida empiezan los cumpleaños.

Dícese cumpleaños, dícese batalla campal en un parque de bolas donde niños enardecidos se tiran bolas a la vez que salen llorando alternativamente mientras sus padres ya se han agarrado a la cerveza para poder aguantar el estrés que genera que un niño te diga que otro le ha tirado una bola al ojo por milésima vez.

Esta ardua tarea de ser madre tiene sus procesos, al llevarse mis hijas casi ocho años, lo mismo estoy en un parque de bolas que en una disco móvil.

No hace falta decir que prefiero diez parques de bolas a esas discomovil con niñatos imberbes que se creen mayores, haciendo lo que no deben hacer y que por suerte o desgracia se darán cuenta más tarde de lo que deberían.

Y llega un momento de tu vida, en el que dejas a tu hija en la puerta del colegio, y al ir a darle un beso ¡zas! ¡te hace la cobra! Literalmente, y con cara de vergüenza, que no de orgullo como otros años, desaparece sin dejar rastro, haciendo que te cuestiones tu valor como madre... ¿qué he hecho mal? Te preguntas.

Pero en el fondo lo sabes...
Sabes que has consentido demasiado, que no has puesto límites reales, ya que no has sabido mantenerlos. Que la palabra disciplina solo se aprende con el ejemplo, como tantas otras cosas y valores que pretendemos aportar a nuestros hijos sin que nos vean hacer lo mismo.

Y sobretodo, tu mayor error, has querido ser su amiga. Y en la vida hay que saber que lugar tienes en cada momento, y tomarte en serio tu papel, porque los momentos no vuelven,y nuestro papel en sus vidas es demasiado importante para desperdiciarlo.

Esa es mi visión de la maternidad en estos momentos de inicio de curso, donde mis propósitos todavía no están contaminados,  jeje.

Un sincero abrazo.

Decepcionada

Hoy estoy decepcionada con la vida, está vida tan puta, que por mucho que la disfraces no deja de ser una mierda.
Decepcionada de intentar con todas mis fuerzas y mi alma en superar cada día con la mejor de mis sonrisas y darme cuenta de que no sirve de nada.

Estoy decepcionada porque siempre pensé que todo iba a ir bien, que yo haré porque vaya bien, pero eso es mentira, y me aplasta que cada día que pasa sea peor que el anterior.

No quiero caer en esto, los que me seguís sabeis que yo lo intento siempre, intento que no se note... Hoy estoy agotada.

Y como este es mi blog, y es un blog real como la vida misma, pues no he encontrado mejor sitio en el que desahogarme.

Sé lo que aconsejo a todo el mundo, sé lo que prodigo por activa y por pasiva, pero hoy es un día de los que me doy por vencida.

Las circunstancias hoy, no especialmente peor que las de ayer, hace un mes, o hace un año... me han superado.

Quizás esperar algo siempre es peor, tener expectativas de que una situación va a cambiar o tal o cual persona no ha actuado como tú ves conveniente es lo peor.

Darse cuenta que con tu actitud sólo no basta. Que la actitud de los demás muchas veces te puede hundir.

Y no pasa nada, porque hoy no soy fuerte, y no tengo porque serlo. Quizás no lo he sido nunca, quizás esta máscara no me hace ningún bien.

Mi costillo está bien,solo es un cúmulo de circunstancias, que se juntan y hacen una gran bola de nieve que termina en un alud de sentimientos auto destructivos, que, afortunadamente yo sé controlar.

Un abrazo "decepcionado"

Nuestra aventura en Londres

Después de más de quince días sin pasarme por aquí, tengo muchísimas cosas que contaros.
Tenía planeado darle una sorpresa a Israel y a las niñas para octubre, pero por casualidades de la vida me puse a mirar el tiempo que iba a hacer en agosto, y me di cuenta de que, donde más ilusión nos haría ir, en octubre haría mucho frío, y no sería un viaje muy satisfactorio.
Así que, ni corta ni perezosa me puse a reservar para ir a... Londres!!
Si, es verdad, no contaba con la confianza de los míos (no sé por qué pensaban que era una locura, jeje).

Y si, verdaderamente estoy muy loca, loca por vivir, loca por hacer feliz a los míos, sobretodo a uno que yo me sé... loca por disfrutar de un tiempo juntos que no nos sobra, y loca por llenar mi vida y la de ellos de bonitas experiencias, que en un futuro me harán encontrar la calma dentro de la locura.

Y allí que nos fuimos, una adolescente, un elático, una niña y una loca.
He de decir que desde el mismo momento que pisamos el aeropuerto y tras pasar los controles de nuestra compañera Fulgencia (la silla eléctrica), que si tiene litio, que si tiene papeles (esto me recordó a la canción"documentación, los papeles del camión, jeje). La compañía Easyjet la verdad es que estuvo genial, en el aeropuerto nos pusieron asistencia especial, que pedimos en un punto de discapacidad por el telefonillo, y se ocuparon de que todo estuviese correcto hasta el mismo momento del vuelo. Como íbamos los primeros (ventajas de discapacidad, alguna tenía que haber...) pues fuimos como las Kardasian del aeropuerto de Valencia, pizca más o menos.
Y bueno, por fin llegamos a Londres, con el mismo numerito, pero a la inversa esta vez salimos los últimos.

Y tras un clavazo considerable de 110 libras para el taxi hasta el hotel, si, a eso en España se le llama robo a mano armada.
Que si, que es una hora de camino, porque en Londres queridos, por si no lo sabiais tooodo está al "quinto coño", es más, creo que esta expresión salió de aquí.
Nos lanzamos a hacer turismo en bus, ya que Londres tiene una red de autobuses (si, de los rojitos de dos plantas) fantástica , que pasa por todas las calles cada 5 minutos y lo más importante totalmente accesibles, por el módico precio de 5 libras al día por persona, pero vas de la Ceca a la Meca, os lo digo yo, que nos perdimos dos veces y nos tiramos dos horas entre autobuses.
Eso si, mi consejo es que hagas foto de él recorrido que lleva el autobús, que lo pone en cada parada, para orientarse mejor.
Teníamos varias visitas obligadas: Tower Bridge, London Eye, Big Ben, Westmister, Piccadily, China Town, Candem, Trafalgar Square, y Portobello/Notting Hill (estas dos últimas tuvieron un momento pérdida en el bus, crisis adolescente, lloro, castigo, que terminó por acción-reacción: ¿sabes qué? Que le den por c... a Hugh Grant, a Julia Roberts, a Notting Hill y a Portobello
Puto postureo...

En fin, la cosa no acabó ahí, por la noche después de ir a Piccadilly, cenamos, o eso intentamos , ya que al segundo bocado de una especie de perrito caliente Isra tuvo un atragantamiento de esos de "de esta no sales, chaval" que nos dejó echos polvo, pero tanto tanto tanto, que me puse nerviosa y me desorienté, y como consecuencia dos horas de andorrerismo por Londres, hasta las 2:30 de la mañana, una adolescente, un elático, una niña y una loca, que estaba muy muy loca por llegar al hotel.
En ese momento, aunque no se notó mucho, hoy debo confesar (cual Pantoja) que sentí mucho pánico.
Los demás días fueron una pasada, Londres es muy accesible, en sus aceras, en sus semáforos , en sus autobuses... la hostelería es otro cantar, comida bastante mala y cara, mucho Fast Food, que contrasta con tiendas de comida orgánica y puestos callejeros de fruta variada cortada, pero con de escaloncitos en la entrada en la mayoría de los sitios.
Mis niñas disfrutaron un montón, y sé que Isra también. Me dolió que me dijese que, después de más de 6 años estudiando inglés, viene a Londres y no puede practicar, debido a sus dificultades en el habla...
Puede que esté viaje haya sido una locura, pero cuando me levanté el sábado, y vi la noticia por facebook de la muerte de uno de los referentes de la lucha por la Investigación de ELA, Fernando Mogena, con 38 años, mujer e hija pequeña, no pude más que mirar hacia delante y pensar "Bendita Locura"... Londres, allá vamos!
Londres es su gente peculiar, su estilo de vida, su luz, sus casas victorianas, sus tiendas, sus rincones con encanto... Dios, es taan bonito todo!

Ah, y mi inglés bastante aceptable, por si alguien tenía alguna duda, vamos, casi casi nativa, jeje.
En serio, hay cosas muy básicas, pero que dan muy buen resultado:
- excuse me (perdone)
- I want to go... o I need to go (yo quiero ir... yo necesito ir...)
- Sorry (perdone)
- hello (hola)
- thanks (gracias)
- please (por favor)
- open tbe door for the wheelchair (si llevas silla, claro): abra la puerta para la silla de ruedas
- ah, y how much (cuanto cuesta)

Con eso, ya os digo, medio camino ganado, jajaja
Ehh no digáis que no he tenido un momento : hello, I am Muzzy... bueno, esto solo lo entenderán los de mi generación, jeje.

El reto, es saber que esta aventura no va a ser fácil, pero que salga mal o salga bien, la experiencia va a ser inolvidable, y que el miedo no sirve de nada.
Hay que intentarlo siempre, arriesgar, salir de la zona de confort.
Nadie puede imaginar lo que puede ser capaz de soportar.
El ser humano es excepcional

Un beso "loco"

¿Para siempre?

Vengo de la generación de los setenta, donde nuestros abuelos habían pasado una guerra y nuestros padres vivian una época muy próspera de crecimiento de una España que había caído totalmente y sólo quedaba levantarla.
Nadie les regalo nada a nuestros padres, está claro, pero aunque a base de mucho trabajo, en aquella época todo el mundo tenía la oportunidad de trabajar para prosperar, ha sido una generación bastante afortunada laboral y económicamente  hablando.

Nuestra generación ya es otro cantar, crecimos pensando que nuestra vida sería igual o mejor que la de nuestros padres, y seguimos su máxima de que todo es "para siempre"... que ilusos.

Teníamos un novio, para siempre
Nos comprábamos una casa, para siempre
Hacíamos amigos, para siempre
Queríamos un trabajo, para siempre
Y queríamos una familia perfecta, para siempre

La vida, para nuestra generación no ha sido fácil, no está siendo fácil.

Darse cuenta de que nada es para siempre es la parte más dura, cuánto duele deshacerse de ideales, de ideas preconcebidas, que, lo más seguro es que no fuesen ideas propias, sino adquiridas como una mala herencia.

No hay "Felices para Siempre", hay "felices a ratos", hay que ser realista.

Nuestro generación ha pecado de ser absolutamente conformista, de no luchar por lo que se quiere conseguir, de pensar que todos somos iguales para recibir, pero no para dar.

Una generación que trae otra generación a la que debe enseñar unos mejores valores que los que en la actualidad profesamos.

El valor del esfuerzo, del sacrificio, de la disciplina,de la constancia... el valor de la lucha por sus derechos, el respeto al prójimo, la tolerancia...

Veo que, las generaciones venideras vienen con un iPad bajo el brazo, pero no tienen la aplicación de los valores bajada, adolescentes egoístas que, subidos en un podium miran desde allí a sus padres con superioridad y falta de expectativas.

"La generación Fast" de la gratificación rápida y sin nada a cambio, de unos padres cansados de no conseguir sus sueños y que creen que consintiendo a sus pequeños jefecillos de la casa harán de ellos los triunfadores que ellos no han logrado ser.

Pero estamos a tiempo, de poner límites, nuestros límites, de imprimir valores, de intentar al menos que la generación que nosotros hemos creado sea mejor, más preparada, más fuerte ante los desafíos, más valiente para emprender, más tolerante para aceptar todos los cambios que se han ido dando en la sociedad.

Lo tenemos difícil, los agentes externos son verdaderamente potentes, pero siempre hay que intentarlo.

Un abrazo "esperanzado"

Todos con Niza

Imagino la escena, una familia de cualquier parte del mundo prepara sus maletas, midiendo que el peso no supere lo establecido, que le quepa todo para disfrutar de una semana en el destino para el que llevan ahorrando todo el año.

Por fin llega el día, pasan todos los controles, comprobando que la cucharita de la niña no sea un arma peligrosa para el avión.

Mientras, un individuo toma su café tranquilamente en una cafetería...

Aparentemente no tienen absolutamente nada en común, sólo que esta misma noche, ambas partes acabarán muertas.

Uno habrá decidido acabar con la vida de muchas personas, voluntariamente, mientras otros simplemente paseaban por allí.

Maldita coincidencia, que hace que no vuelvas de tus vacaciones.
Maldita intolerancia propiciada por un fanatismo que tiene más de frustración que de ideología.

¿Que ideología es esa que mata a inocentes? ¿Que ideología es esa que no permite la libertad de pensamiento y opinión?

No entenderé nunca el MAL, y digo MAL, con letras mayúsculas, el dolor que propicia unos actos vandálicos sin sentido.
El poder de arruinar las vidas de tantas personas.

La sinrazón... no lo entiendo.

Imagino un mundo lleno de razas y colores, pensamientos, y religiones, imagino tolerancia y respeto.
Pero hoy esto no es una realidad, es sólo mi imaginación.

Un abrazo muy muy sentido hacia las personas que han perdido a alguien por esta injusticia.

ELA, mi maestra

Tenemos la oportunidad de adquirir una enseñanza con cada una de las experiencias que tenemos en la vida, de cada persona que se cruza en nuestro camino, de cada momento, de cada situación.
Yo, personalmente me considero una persona muy receptiva, que intento verle qué me puede aportar, como persona en un momento dado.
La enfermedad, ésta en concreto, me ha enseñado mucho de valores, EMPATIA, teniéndome que poner sí o sí en el lugar de mi marido y otros enfermos, PACIENCIA, porque no queda más remedio que bajar el ritmo y saber cuándo es imposible presionar, RESPETO, hacia los demás y sobretodo hacia mi misma, TOLERANCIA, cuando las miradas y gestos de lástima te invaden, SOLIDARIDAD, cuando ves que hay tanta gente en circunstancias muy extremas y tienes la necesidad moral de ayudar,

Con el día Mundial de la ELA, la Asociación AdelaCv, organizó varias jornadas divulgativas, conferencias actos...y entre ellas una jornada de Regatas en el Club náutico de Gandia.

No hace falta decir que allá que nos fuimos, y como siempre, resultó ser una jornada de lo más enriquecedora, me gusta aportar mi risa, aportar mis palabras de ánimo, me gusta aportar mi humor, y me gusta sentirme arropada entre tanta gente distinta pero con un denominador común, y es una enfermedad que machaca, que mina, y que gana, siempre gana.

Nos lo pasamos muy bien, porque no hay nada más bonito que ver disfrutar a esta gente, que sonríe a pesar de todo, que te habla a través de una tablet, que no come, pero disfruta viendo comer a los demás.

Que generosidad de actitud, que maravilla lo que nos están aportando a todos los de alrededor.
Hay mucho sufrimiento, muchísimo, pero compensa la paz de espíritu que nos deja.

A estos eventos vienen personas a las que la ELA les ha arrebatado a un ser querido, y su testimonio es duro, son como supervivientes de una guerra que les ha jodido pero de la que han salido fortalecidos, valientes, y que dejaron atrás la persona que fueron para convertirse en un luchador de la vida. En una persona excepcional.

Gracias a todos por compartir, gracias a todos por seguir estando ahí cuando podríais haber huido de todo lo que os recordase a ese dolor pasado, que sana muy poco a poco.

Un abrazo

El poder del dinero

Hubo un tiempo de mi vida en que soñaba con tener mucho dinero para poder realizar todos mis deseos, hubo un tiempo que soñé que sería más feliz con una casa grande, con jardín, que sería feliz si pudiera comprar mi propia belleza mediante operaciones, que sería más feliz si tuviese un buen coche aparcado en la puerta...
Hubo un tiempo de mi vida que pensé que el dinero daba la felicidad.

He llegado a la conclusión hace ya algún tiempo de cuán equivocada estaba.

Ahora no me despierto por la mañana ni me acuesto preocupada por si tendré suficiente dinero para pagar (no para disfrutar, para pagar), mi preocupación ahora es si mi marido estará.

Tengo una casa grande, pero me da miedo que se quede demasiado pronto vacía...

Tengo un coche en la puerta, pero no me sirve para transportar la silla eléctrica que él necesita.

Y aunque pueda ir de vacaciones, e intente disfrutar, sé la mochila que cargo...

Y es que me gustaría que todo el mundo entendiera que nada importa, es decir, nada es tan importante para pasar un mal rato, sólo el tiempo nos debe importar, el no desperdiciar ese valioso tiempo finito en malinterpretaciones, disgustos, peleas, críticas...

Hay cosas que son totalmente inoportunas e inevitables, como la salud...pero hay muchísimas otras cosas negativas que sí podemos cambiar.

Una actitud asertiva nos ayudará a comunicarnos defendiendo nuestra postura sin herir los sentimientos de nadie, las personas tenemos la obligación de no haber daño a los demás, y eso sólo se consigue niendose en el lugar del otro. Y seguir la premisa de "no hagas a los demás lo que no te gusta que te hagan a ti".

La vida sería tan fácil... La vida puede ser tan fácil o tan difícil como uno se proponga.

Ya se que no es fácil muchas veces tener que lidiar con la ironía, con la desfachatez, con la prepotencia y con la mala leche, hay mucha mala leche por ahí suelta, lo sé. Pero depende de cada uno la actitud a seguir, y decidir simplemente no estar al lado de quien te puede hacer daño voluntariamente, daño porque sí, daño que duele más que un golpe y que cada uno estamos en nuestro derecho de decidir qué es lo que no queremos soportar.
Y apartarnos.

Con esto os quiero decir que valoréis cada hora de vuestra vida como un billete de quinientos euros... a que no la desperdiciaríais?

La vida está para vivirla, no para sufrirla.

Un abrazo "caro"

Amistad divino tesoro

El sábado fue mi cumpleaños, por primera vez en bastantes años no me levanté con soponcio, esto tengo que recalcarlo, porque los últimos años, no se lo que me pasaba, que pasaba por la fase cabreo total y luego desilusión y tristeza absoluta. Mi costillo es el que padece todas estas idas y venidas, jeje. Pero tampoco es que le afecte mucho... me deja fluir, como el viento.
Pues bien, ayer pasé uno de los cumpleaños más bonitos de mi vida, estuve por la mañana con mis hijas y maridin, a mediodía con mis padres y después con mi hermano, mi cuñada, y mi personita favorita después de mis hijas que es mi sobrinita S., que me quita las penas, porque su risa ilumina la vida de todos.
Por la noche nos vestimos de blanco para el fiestón del año, rodeada de mis amigas, sus parejas y demás fauna hecha niños.
Las velas, la piscina, todo blanco, la música , la noche oscura... y de las más calurosas del verano.
El ambiente era mágico, y la buena sintonía era maravillosa.
Me siento profundamente agradecida por vivir esta experiencia, por tener estas sensaciones.
Dicho esto hoy quería hablar de la amistad...
Siempre he creído ser de amistades fugaces, he dado mucho, he sido muy fiel en cuanto a amistad se refiere (en cuanto a todo lo demás también), y a veces no me he visto del todo correspondida, me ha dolido, pero he aprendido a disimular muy bien los desengaños, y a no esperar demasiado de los demás para no sufrir frustraciones posteriores.
Pero llega un día que la vida te sorprende muy gratamente, y todas las piezas de tu puzzle emocional se empiezan a recomponer poniendo en tu camino a personas del pasado que creías haber perdido y añadiendo nuevas personas que completan esa vida, que de vivirla tan intensamente esta ya un poco resquebrajada.
Y me siento bien, de encontrar ese abrazo que necesito tantas veces, de escuchar esa palabra adecuada y precisa que hace que ese día no me desplome.
Sé perfectamente que es muy difícil para nuestras amistades estar a nuestro lado, el ver sufrir nunca es divertido, y se podían apartar, distanciarse, y así no ver la cara menos amable de la vida. Pero deciden estar a nuestro lado siempre.
Hay personas que sí que se han distanciado a medida que Israel se ha ido deteriorando, pero esto lo entendemos y lo respetamos, ya que es difícil, y no todo el mundo está preparado para ver el deterioro de una persona de su misma edad.
Por ese abrazo, por ese mensaje en el móvil, por ese mail, por esa llamada, por ese achuchón, por esas charlas, por esas palabras de ánimo, por esas cenas, por ayudarme a darle de comer, de beber, levantarle, sentarle, animarle, hablarle y escucharle... por todo ello muchísimas gracias. Hacéis nuestra vida mucho más fácil.

Un abrazo "amistoso"

Amor a ti

Siempre he sido muy soñadora, una personita dispersa que vive en una nube acompañada de idealismo y utopía... Siempre positiva y con la esperanza que todo se puede superar y que el futuro siempre va a traer cosas buenas.

No hace falta decir los "cachiporrazos" de realidad que me ha dado la vida. Y no me considero ilusa, es que pienso que esa es mi manera, así soy, y ya a estas alturas no creo que cambie.
Y claro que me han pasado cosas malas y hay personas que no se han portado bien conmigo (pocas, hay que decirlo, pero "haberlas hailas"). Pero no tiene sentido perder un minuto de tu energía en magnificar hechos que no van a cambiar por revivirlos  constantemente, es más, he podido comprobar con el paso del tiempo que esto no te lleva a más que a una espiral de negatividad que acaba arrasando con otros aspectos o relaciones de tu vida.

Cuando mi costillo enfermó, comenzó a quejarse constantemente, a aislarse en sus pensamientos, y a instalarse en una apatía que estaba interfiriendo en el remanso de paz y amor que es mi familia (jajaja, que bien me ha quedado), bueno, afortunadamente no le duró mucho porque yo sentí en ese momento que tenía que interferir porque los enfermos son personas, sí, pero sus parejas también son personas, sus hijos también son personas, su familia en definitiva.
Nadie tiene derecho a desestabilizar la vida de su prójimo voluntariamente, es decir,(antes de que os pongáis en rebeldía), una cosa es la enfermedad, y otra distinta es la actitud de respeto y aceptación hacia sí mismo y hacia los demás que debe tener el enfermo, obligadamente por desgracia, pero es cierto que debe haber un punto común de entendimiento por el bien del desarrollo de un entorno saludable emocionalmente.
Que no significa que no le deje quejarse de vez en cuando, pero enseguida cambiamos de tercio, porque la queja es adictiva, y cuando se tienen tantos motivos es difícil tener que decirle: basta ya! Pero es siempre por su bien.
Las cosas son más fáciles cuando más claras son.
Recuerdo que le "puse las pilas" (sin gritos, ni palabrotas ni nada, yo no soy así, jajaja) primero muy seriamente y después con amor y humor, sobretodo siempre humor, que no falte.
Esto lo digo, porque hay muchas personas que, por culpa de su carácter hacen la vida de su entorno totalmente insufrible, ya digo, enfermos de ELA, de otras enfermedades e incluso sanitos como una manzana, jeje.

He conocido varios enfermos de ELA, y la verdad es que no deja de sorprenderme  esa aceptación de un futuro bastante cruel inminente, de sus discapacidades múltiples, y siempre me llama la atención la mirada, una mirada llena de paz, llena de luz, que ilumina la vida de tantas personas a su alrededor.

Hoy dejo este mensaje para todos, incluso para mi:
"Antes de querer a los demás debes quererte primero más a ti mismo"

Y no es egoísmo, o sí, pero es un egoísmo necesario para establecer un equilibrio emocional en el que cada persona esté segura, en paz.

Un abrazo "egoísta"

Madre no hay más que una...

Mis labores como madre llegan a su punto álgido cuando finaliza el curso escolar, ahí es cuando aflora el verdadero yo de cada madre, a estas alturas ya estas muy harta de aparentar que puedes con todo y llega un día y explotas, sacas tu verdadero yo, y te desparramas viva delante de tus hijos soltando mil improperios que no son dignos de la dama que eres.
Y es que viene siendo muy duro ser madre en los tiempos que corren, donde los niños llevan el gen manipulador ya de serie. Y ya, después de diez meses dándolo todo, te encuentras en el mismo punto donde empezaste sin haber mejorado ni un poquititito. Pero lo que me ha matado muerta matá es (aparte de los suspensos de la primo, que como no quiero que se me salga la vena ooootra vez no voy a comentar) es el preguntarme a mi misma ¿por qué siempre me falta algo? ¿Por queeeé? Si yo lo intento, me hago mis listas, me lo pongo de recordatorio en el móvil, pero nada, no hay manera...
Y para variar ordas de madres primerizas teniéndolo todo perfecto, las madres "secundizas" como yo, no es que pasemos de todo, noooo, es que no nos da la vida para tanto.
Cuando acaba el curso, entre el disfraz para el bailecito del cole, otro disfraz para la extraescolar, el dinero para el regalito de la Profe, el buscar escuela de verano B³ (buena, bonita y barata, jeje) y el caos de devolución de libros que se ha montado este año... Unido a unas notas, como decirlo... Pésimas, horribles, "pa  matarla", pues como que no estoy lo que se dice " on", estoy "off" pero mucho mucho. Esto solo lo arreglarían una vacaciones en el Caribe ¡Sola!.
Y aún después de todo esto tengo fe en la humanidad, porque a su vez por el otro lado también hay un grupo selecto de perfectas madres imperfectas que hacen que tus desastres sean completamente normales y que tus crisis existenciales se lleven mejor en una cafetería con ellas, y con un croissant de chocolate, claro.
Y es que el mundo esta equitativamente compensado.
No me quejo, desde hoy voy a ir cogiendo fuerzas para el curso que viene, no va a haber madre que se me resista con sus perfectas manualidades, ejem ejem.

Feliz veranito con los niños, a disfrutar de ellos, que en el fondo, pero fondo fondo, se les quiere, jajaja.

Un abrazo "muy materno"

Día Mundial de la ELA

Hoy es el día Mundial de la ELA, es sólo un día, en el que la enfermedad se hace visible en los medios, que la gente empieza a saber más o menos de que se trata.

Se ha avanzado mucho, aunque es una enfermedad denominada rara, sale en los medios, y se hace visible gracias a una labor admirable de las asociaciones de afectados de cada comunidad, en el caso de la comunidad valenciana es AdelaCv la encargada de organizar y dirigir cantidad de actividades, de ayudas, de información, de recursos...con muy pocos medios pero con mucha ilusión y una gran carga emocional, no podía dejar pasar este día sin acordarme de esas personas que acompañan y hacen el sufrimiento más llevadero al enfermo, de sus seres queridos, de sus compañeros de vida, de este teatro en el que actuamos cada día, que es la vida, y que te hace poner la mejor de tus sonrisas para que no se note que esto te está destruyendo.
Y tampoco quería dejar pasar este día sin expresar mi más profunda admiración a todos estos luchadores, amantes de la vida, incansables seres de luz que enseñan con su aguante que se debe luchar hasta el final, y que dejan una huella muy grande en el corazón de todos los que los aman.

Ánimo a todos

Un abrazo "peleón"

Escalotogía pura

Hoy tengo que explicar el lado "escatológico" de esta enfermedad, porque una de las funciones de este blog es esa, explicar, difundir, que nadie olvide que hay una enfermedad que te destruye  antes de matarte, y no perdona de sexo, raza o religión.

Hoy hablaré de lo que lleva un tiempo sobre volándonos, y que son decisiones como siempre en esto, difíciles y de gran contenido emocional.

Alguien me ha dicho últimamente que tenía una crisis de valores, y yo pensé, "ha dado en el clavo con mi estado"... crisis de valores, es exactamente lo que define mi vida en estos momentos.

Pero bien, pasaré a explicar...

He de aclarar que yo no soy médico, que simplemente he pasado mucho tiempo informándome acerca de esta enfermedad, he preguntado a los médicos, etc. Y esta explicación que yo pueda dar aquí es sólo mi percepción de los hechos.

Dicho esto, cuando un enfermo de ELA es diagnosticado, el proceso natural es el fallo progresivo de la primera motoneurona (parte superior) y segunda motoneurona (parte inferior) que se encuentran en el cerebro y que son las que se ocupan del movimiento tanto de las piernas como de los brazos, y después esta la ELA bulbar, que ataca en primer lugar a la zona de la tráquea, que es la que se ocupa de hablar, tragar o respirar.
Ya veis que es una joyita de enfermedad, las tres distintas zonas se unen de una u otra manera, dejando al enfermo como un muñeco de trapo (para mi es la definición más exacta que he podido encontrar).
Esto son las características y consecuencias de la enfermedad, ahora voy a intentar explicar lo que nos indican los médicos para la supervivencia de la misma.
El cuerpo del enfermo, ante la ELA o cualquier otra enfermedad degenerativa debe estar bien nutrido para poder reaccionar mejor ante cualquier imprevisto, por lo cual, ante la dificultad para tragar aconsejan, antes de llegar a un deterioro que implique más problemas todavía si cabe se procederá a implantar una sonda de alimentación (PEG) por la cual un tubo unido al estómago, sale hacia fuera para poder alimentar al enfermo mediante unos preparados que tienen todos los nutrientes que necesitamos, que se facilitan en la farmacia mediante receta médica y que el enfermo por su problema de deglución le es imposible tragar de la manera normal.

Este procedimiento ya se nos ha aconsejado y estamos en proceso de valoración.
Cuando te plantean las últimas voluntades, te hablan de la PEG para poder alimentarse.
Otro día hablaré de la traqueotomía, que es también otra intervención, más compleja, pero que no estoy documentada todavía para explicarla en condiciones, prometo explicarlo más detenidamente, pero en este momento, creo que con la información que he dado acerca de la PEG ya es suficiente para digerir por hoy.

Por otra parte decir, que aunque se lleve la PEG se puede llevar una vida normal (dentro de lo que hay, claro), pero a pesar de llevar este dispositivo se puede ingerir de manera muy controlada algo que sea de vital importancia tomar (véase cervecita, horchata... no se debe privar uno de ná), pero siempre con muchísimo control.
Esto ocurre cuando hay dificultad para tragar, pero no en exceso, cuando ya se llega a un punto, no, esto debe ser el propio enfermo el que tenga conciencia y por su bien no tomarlo.

Hay gente de mi entorno y supongo del entorno de los afectados que pueda tener este tipo de dudas, y me parece bien aclararlas de manera más llana, más entendible, pero agradeceré cualquier crítica constructiva.
Bueno, esta primavera ha estado plagada de conversaciones acerca de la vida, sus limitaciones, y por supuesto de la libertad de elección que pueda tener cualquier persona, y más un enfermo de esta índole para decidir cómo quiere que sea su futuro inmediato.
Como siempre presente la muerte, y todas sus variantes, sus subidas, sus bajadas, sus dudas, sus certezas...
A pesar de que podáis ver este post pesimista, os aseguro que simplemente tenía la necesidad imperiosa de informar acerca de una realidad que, aunque alejada de las vidas normales, está ahí. La vivimos mucha gente, y otra mucha con distintas enfermedades, por desgracia.
Pero todo esto valdría la pena si aunque fuese la mitad de la gente que pasa por aquí, tomase conciencia de su propia vida, de que hay que valorar cada día que se abre los ojos, porque inevitablemente y por ley de vida un día ya no se abrirán y nadie se debería de arrepentir de haber llevado una vida mediocre, porque sí, una vida no disfrutada al máximo (y no me refiero a hacer puenting, rafting, o cualquier deporte de alto riesgo), es una vida mediocre. Yo me refiero a disfrutar de esas personas que te hacen sentir bien, de esos momentos tan intensos que relativizan tu universo, de esas decisiones que te dan miedo pero a la vez te mantienen ilusionado... A eso me refiero.

Un abrazo "escatológico"

Cuarenta y cinco primaveras

Esta semana pasada Israel ha tenido una gran sorpresa, en forma de fiesta ibicenca para su cumpleaños.
Miento muy mal, he sufrido lo indecible desde el planteamiento de la misma. Desde quedadas furtivas planteándolo todo, hasta mensajes y llamadas telefónicas encerrada en el baño, que sufrimiento por Dioss!.
El objetivo era que no lo sospechase, y creo que casi casi lo logramos.

Cuarenta y cinco años... la edad es muy relativa en su caso, podría decirse que hace más de cinco cada año es un regalo que llega, inesperado, a veces, insolente, que se resiste a abandonar, que le reta a continuar luchando, jugando a sobrevivir.
Este día hemos llorado mucho, lágrimas de felicidad, de emoción, por primera vez en mucho tiempo no eran lágrimas de angustia o tristeza...
Mucha gente ha intervenido en esta sorpresa, en forma de vídeo, con carteles, con fotos, de viva voz... estamos tremendamente agradecidos. Estamos tan bien rodeados, que, a veces creo que jamás podré devolver todo ese cariño.
A veces pienso en el karma, y recuerdo todas y cada una de las veces que me enseñaron "haz bien y no mires a quien", "sé buena y la vida te lo devolverá", y luego pienso en la reencarnación (esto último es por una conversación con mi primogénita, no queráis saber por qué, jeje...) y digo ¿en mi otra vida sería la ayudante de un malvado come cabezas de niños? ¿Israel en su otra vida sería ese malvado come cabezas de niños?... sólo así me consuelo a veces, pensando que gracias a esta, mi vida, en la próxima seré un jeque árabe forrado de pasta, jajajjaa
A lo que iba, entonces, me detengo y reflexiono, esta experiencia, este terremoto de emociones nos está haciendo aprender tantísimo de la vida... que a pesar de todo, somos como somos debido a ese cúmulo de porciones de vida, a veces buenas, a veces simplemente no, que van puliendonos, formando la persona que estamos destinados a ser.

Felicidades amor, nos regalas otro año, yo (como dice la canción) te regalo mi vida.

Un abrazo

Resistiré

Resistiré, aunque me duela el alma
Resistiré aunque el cansancio haga mella en mí
Resistiré porque no podría hacer otra cosa
Y aunque pudiera siempre pensaría  en tí

Y me pondré el mundo por montera
Y nadaré aunque no me pueden fuerzas
Resistiré porque te quiero de mil maneras
Aunque ya no sea lo que antes era.

Y vamos a cogernos de la mano
Y vamos a retar al diablo
Y vamos a mirarnos cara a cara
Y a pensar que nos da igual el mañana

Que te quiero, no lo dudes

Que estoy a tu lado, no me iré.

Por eso y por los míos resistiré.

El Becario

Voy a hacer una selección de películas que a mi me aportan algo para reflexionar.

Hoy le toca el turno a la película "El Becario", el otro día la ví y he de decir que me gustó, podría decirse que cuando veo película moña al canto me tiro de cabeza, y sería verdad. En este caso me llamó la atención que uniesen a Anne Hathaway y a Robert de Niro en una misma película, porque tampoco es que Anne H, haya interpretado nunca papeles demasiado profundos, pero en este caso me gustó. Primera porque el entorno es muuuy de mi gusto: Brooklyn, oficinas en naves que parecen abandonadas pero que lo de dentro es súper cool de Estambul, maridos que son encantadores amos de casa sin reproches (aunque esto último tiene sorpresa), vamos, que me gustan a mi esas cosas!, si a eso añadimos ropa bonita y cómoda, pues mejor que mejor.

En la película se trata de un jubilado que se convierte en becario de la susodicha y acaba cambiando su percepción de las cosas, que sí, que está muy lavado ese tipo de pelis, pero yo, que soy así de profunda le vi el lado más emocional de la cuestión, y os explico...

En primer lugar es muy duro que una persona sienta que todavía puede aportar algo a la sociedad, y que por edad o por condición física se le limite.
Esto en mi entorno se ha dado el caso, y no es fácil tener que decirle a esa persona que ya no puede hacer nada, que su vida útil (laboralmente hablando, claro) ya ha acabado y que tiene que adaptarse a una vida con una potencia infinitamente inferior.
Una rutina de vida donde, aunque lo intenten, ya no es lo mismo. Pero en esta etapa, como en todas en la vida, hay un proceso de adaptación, en el que tienes que valorar otros aspectos como el tiempo libre con el que hacer cosas que te gusten y te aporten nuevas experiencias, ya sea un curso de inglés, un bono en el gimnasio, o clases de baile... Nunca hay que aislarse, también se puede aprovechar ese valioso tiempo para cultivar y cuidar las relaciones afectivas, familia, amigos, etc.
El tiempo pasa y hay que aprovecharlo de manera que nunca, jamás, te arrepientas de no haberlo hecho.
Escucha música
Lee
Escribe
Tómate una cervecita con un amigo
Viaja...

Y haz todo lo que tu cuerpo o tus condiciones te permitan, porque nadie sabe cuando acaba este trayecto, por lo cual, lo mejor será que disfrutemos del viaje.

Vive intensamente, mientras puedas.

Un abrazo

Desmontando el "Método Kondo"

A petición popular voy a hacer un análisis bastante crítico del método Marie Kondo, y su libro "La Magia del Orden".

A ver, tengo que decir que no me lo he leído entero porque yo soy muy de dejar las cosas a medias, y me canso sólo de leer como esta chica, que es una muchacha obsesionada por el orden desde pequeñita (que mira que es difícil, pues esta niña en vez de desastrar le ordenaba los armarios a su madre... Tomad ejemplo niñas mías!), y que le ha dado por tirar todo lo que se menea.
Pero no lo tira así a lo tonto, nooo. Se pone a despedir al trasto en si, agradeciéndole el tiempo que ha estado a su lado. Ya me veo yo, una vieja decrépita despidiendo mi último trasto antes de morir. Bueno, no, no me veo porque me parece una soberana chorrada.

Pues bien, ahí que me pongo yo a ordenar el cuarto de juegos de mi pequeño demonio con patas, que es igual de trastera que su madre. Y a ver como lo explico para que me podáis entender... No he visto en mi vida una sensación tan de que "voy a explotar en plan bomba racimo y me voy a cargar a esta niña".

Ese cuarto de juegos que tu has arreglado la mar de "rebonico" siguiendo o copiando fotos de Pinterest (otro sitio que no tenéis que mirar, Pinterest, uff, de ahí no puede salir nada bueno), y tu hija ha pensado que es un estercolero donde hacer y deshacer a sus anchas en plan cueva de los horrores.

Empiezas el método y dices, tiraría la muñeca que tiene pintarrajeada la cara pero como ha costado cincuenta pavos, a la cesta, este playmobil no tiene mano, pero seguro que si lo guardo podré arreglar otro que se quede sin mano... Al final acabas reordenando los trastos, que todo hay que decir, quedan fenomenal ahí bien colocaditos.
Tal y como nos dio en su momento por la felicidad (como conseguirla, como mantenerla, etc.) ahora nos ha dado por el orden.
Estamos muy tontos, desde que el mundo es mundo nos ha gustado tener las cosas en orden, pero ha tenido que venir la japonesa para enseñarnos a meter nuestra casa en vereda, porque eso si que es verdad, los orientales tienen un gen que les enseña desde pequeñitos a acoplar cosas en sitios muy pequeños.
Pero nosotros como buenos occidentales somos normales y acumulativos, porque podemos, tenemos espacio (no como ellos, jeje).
Y ahí está esta chica, más feliz que una perdiz enseñándole a todo el mundo como tiene que ordenar su casa y que por vagancia pura y dura no lo hace.
Y es que reivindico el derecho a ser desastre, a tumbarte en el sofá después de cenar en vez de dejarte la cocina como los chorros del oro, de no planchar si no es total y absolutamente imprescindible...

Aún así, como soy una moderna, pues yo os explico aquí las ultimas tendencias frikis que me encuentro.

Y que decir que me es totalmente imposible mantener lo ordenado hasta que mi descendencia no se independice... Ahí lo dejo.

Un abrazo "Kondo"

Empatia

Empatía, bonita palabra, es el hecho de saber ponerse en el lugar de otras personas, de comprender sus sentimientos sin juzgarlos, de acompañar sin ni siquiera hacerse notar.
En cierto modo en este blog se desarrolla mucho la empatía, y eso es muy bueno, porque al ponerte en los zapatos del otro seguramente tu vida no está tan mal, o a lo mejor la vida del otro tampoco es tan genial como parece... Piensalo.

Nunca se es demasiado empático, a pesar de que a veces se puede llegar a pensar, ya que no todo el mundo agradece igual, ni todo el mundo valora de la misma manera el buen hacer o el buen sentir de los demás.

En mi casa, dada mi condición de empátiquísima (que no simpatiquísima, aunque eso tambien, jeje) siempre me han hecho ver que era un ser cómo medio hippie, que el mundo real no es así y que la vida me iba a hacer aprender mucho a base de desengaños.

Sí, la vida me está haciendo aprender mucho, en este Máster de Universo de más de cinco años que llevamos con la ELA y otras sorpresas de la vida, he aprendido a sonreir cuando tengo ganas de llorar, a bromear cuando la rabia me invade, de callar cuando quiero gritar... En esta vida que, como me dijo mi madre un día, viviré muchas vidas y de distintos colores y sabores, ahora estoy saboreando el amargo. Pero sé que no siempre será así.

Esta semana nos ha llegado una rampa de acceso para el vehículo, porque, para la gente a la que su economía no le permita comprar un coche adaptado también es posible esa alternativa, una rampa plegable que se une al maletero y sube la silla eléctrica. Estoy un poco esperanzada en que esta solución animará un poco a Israel, ya que, este último mes su debilidad es más que patente y está bastante desanimado.

Soy muy honesta, tengo muchísimos defectos, pero una de mis virtudes, de la que estoy tremendamente orgullosa es de que soy muy honesta, conmigo misma y con los demás.
Jamás estaría con alguien por lástima, nunca. En este caso llevo desde los 16 años con el amor de mi vida, hemos pasado situaciones y etapas de todo tipo, y hoy por hoy puedo decir que es como la mitad de mi ser, cada vez que flojea, flojeo yo, cada vez que esta triste yo lo estoy también. Y es muy duro vivir esto, vivir la degradacion y limitación progresiva y constante del ser que es tu compañero de vida.

Pero no me dejaré caer, no bajaré los brazos, no voy a dejar de luchar por la estabilidad de mi familia y por su bienestar, no me puedo permitir caer en la dejadez y en la sumisión de aceptar que se va a acabar sin haber peleado como una fiera, porque me lo debo a mi, a nadie más.
Lo hago por mi, egoístamente, por conseguir una paz que sé que va a tardar en llegar, quizás no llegue nunca.

Vengo de una familia muy luchadora, ante las adversidades, muy luchadora, ante los desengaños, muy luchadora, ante las decepciones... Y muy tozuda para seguir intentandolo a pesar de todo. Y espero haber heredado esa cualidad.

Y esto es lo que hay, pero vamos a seguir ahí.
Porque la vida valga la pena vivirla...


Un abrazo "empático".

Living la vida loca

Me gustaría decir que todos los días lo llevamos bien, que somos alegres por naturaleza y que nunca pierdo los nervios ni la esperanza... pero mentiría.

Sé que a veces hasta yo misma me sorprendo de nuestra energía para vivir la vida loca, que viene con una resaca de sobre esfuerzo que me deja totalmente exhausta.

Y es que querer que todo el mundo sea feliz las 24 horas del día llega a ser realmente agotador. Querer cumplir con las expectativas auto-impuestas es demasiado incluso para mí.

Esta semana he empezado cabreada con el mundo, porque a veces quiero que todo vuelva a ser normal, poder discutir con mi pareja sin sentirme fatal después, poder volver a ser yo, y no la "pobre chica".

Hoy me apetece revolcarme en mi desgracia, disfrutar de mi auto compasión y decirme a mi misma que mi vida es una mierda, hoy me voy a permitir ver la puta realidad.

Hoy no tengo esperanza, porque no me la han dado, y por muy cruel que suene sé que si todo cambia, cambiará a peor.

Hoy quiero abandonar la casa, como el famoso reality... Pero mi vida es esto, y esto es real como la vida misma.

Y es que la felicidad o ese estado que yo llamaría más bien paz interior sólo la puede conseguir uno mismo trabajando en sus emociones, calmando su ira y su frustración, adaptándose a los cambios de la vida, pero es inevitable que a veces te superen las circunstancias, te invada la tristeza, y hay que dejarla pasar, pero no dejarla quedarse.
Que es normal, que según qué acontecimientos desestabilicen tu universo y te hagan replantearse toda tu vida.
Entonces tienes que meditar, sentarte en una posición cómoda, respirar y cerrar los ojos, poner una vela de olor o incienso y respirar profundo.
Analizar la situación y agradecer todo lo positivo que hasta la más mala de las situaciones tiene, y también algo que a mi me ayuda es preguntarme qué es lo que estoy aprendiendo de esta mala experiencia, que me aporta como persona, si me hace más fuerte, si me hace conocer mejor a las personas... Y por supuesto como persona positiva que soy pensar que quizás hoy estoy en el túnel, pero que voy a ver la luz, eso seguro.

Así que, de verdad, da igual lo malo que te pueda estar pasando siempre al final del túnel llega la luz.

El otro día tuve una de esas conversaciones profundas con mi churri, y él, que siempre ha sabido la realidad de su enfermedad y su esperanza o desesperanza de vida, ha tenido como es normal sus momentos de bajón, pero siempre ha tenido muy claro que aunque vaya a vivir media vida (como dice él) está contento con lo que ha conseguido, ha logrado ser padre, sentir el amor más profundo, se ha superado trabajando y estudiando, ha viajado y se lo ha pasado muy bien (y sigue haciéndolo a pesar de todo).
Está en paz consigo mismo y eso es lo que cualquier persona debe aspirar en la vida. A ser buena gente y a dejar un bonito legado en forma de recuerdos.

Y yo, aunque es muy duro tener estas charlas sé que me hacen bien, que me dan paz, que le quiero y sé que no se puede hacer mejor.

Un abrazo

Solicitud de Incapacidad (I)

En todo tipo de incapacidad, hay algo que, añadido al problema que cada uno tenga, es una labor bastante incómoda. Y esto es el papeleo que viene después de un diagnóstico desfavorable e incapacitante.
En mi caso, comencé a informarme al mes de estar mi marido hospitalizado, y creo que podría ser de ayuda en casos similares.
Pues bien, en primer lugar tengo que decir que la actitud  de las personas que nos atienden depende de muchos factores: el día que hayan tenido, sus problemas personales, etc. Pero también depende mucho de la actitud o energía con la que vaya el solicitante, es decir, a estos sitios siempre se tiene que ir sin hostilidad y sin malos rollos ( a estos sitios y a todos, pero más todavía cuando vas a solicitar algo). Yo he ido siempre muy humildemente y me han tratado fenomenal, que no quiere decir, que, si vas con educación y no te atienden como deberían estas en tu derecho de (sin alborotos) poner una reclamación.
A lo que vamos, yo al primer sitio que fui fue a la oficina de la Seguridad Social, y pedí la Solicitud de Incapacidad.

A esta solicitud se le debe acompañar el informe del médico de cabecera, partes de baja, hospitalización... pero el más importante y el que determina la lesión o inpacidad es el Informe del médico especialista en cuestión (neurólogo, traumatólogo, neumólogo...). Y se presenta todo en la misma oficina.
Poco después, en mi caso, un mes,  llaman para que acudas a un Tribunal Médico, donde un médico valorará, tras ver los informes el grado de incapacidad del solicitante. En el caso de no poder acudir a este Tribunal (como fue nuestro caso) el médico llamará por teléfono para cerciorarse que los datos presentados son correctos.
Y después te enviaran un sms o carta donde den el resultado de las gestiones y el importe de la pensión de incapacidad correspondiente.
Hay varios tipos de incapacidad permanente:
- Incapacidad permanente parcial: cuando la discapacidad es de un 33%. Para realizar cualquier tipo de trabajo.
- Incapacidad permanente total: cuando la persona no puede realizar su trabajo habitual, pero si puede otro tipo de trabajo.
- Incapacidad permanente absoluta: Inhabilita a la persona para trabajar en cualquier tipo de trabajo. 100% base reguladora cotizada.
- Gran invalidez: Cuando la persona tiene necesidad de un cuidador de manera habitual, entonces se le añade un suplemento de ayuda económica.

Espero que os haya podido servir de algo.

Un abrazo

Esto no es un juego...

A pesar de que estas semanas hemos tenido una vida social un poco más intensa de lo habitual, debido a salir a media página en el periódico el Levante, a nuestra participación en un programa de radio en Almassera (Radio Rabosa 87.5) y por último la salida disfrazados por todo el pueblo. He de decir, que eso no es un juego.

Que esta enfermedad tiene una patología verdaderamente cruel, que cada día (os lo aseguro, CADA DIA) es una lucha levantarse de la cama, porque es un bucle de sensaciones no siempre positivas, a las que sabes que tienes que hacer frente todos los días. Y a veces no puedes, no quieres, te rebelas, te enfadas contigo mismo y con todos los demás porque la vida no es justa, y porque no puedes bailar con él, pero te sientes mal si bailas sola...
La gente siempre ve que sonreímos y eso a veces me entristece porque no ven la realidad, y tampoco es cuestión de ir dando realidad a guantazos, jeje. Que bonita frase: Realidad a guantazos...

Esta semana estaba pensando en la película "La vida es Bella", y pensaba que, muchas veces (obviamente la situación es diferente) me he sentido como Guido Orefice (Roberto Benigni), intentando disfrazar una situación tan difícil a veces, tan complicada... He cambiado atragantamientos por clases prácticas de maniobra de Heimlich divertidas, he cambiado caídas por improvisados bailes en el salón, y noches en el hospital por relajantes vacaciones pagadas.

Sé que es un sobreesfuerzo emocional, lo sé...

Pero la satisfacción es impagable, la cara de Israel disfrazado de Mario Bross con una silla customizada por mi (que para quien no lo sepa odio las manualidades más que a nada en el mundo, bueno no, al deporte más, bueno no, a la verdura más, bueno, lo dejo...) es lo mejor.
Ver a mis hijas disfrazadas, divirtiéndose a pesar de todo, es lo mejor.
Ver a mis padres sonriendo al vernos, es lo mejor.

Llegar a casa y tener que acostar a tu marido casi a pulso y darle su ración de calmantes porque está rabiando de dolor ya no es lo mejor.

Todo en esta vida se lleva, nadie sabe lo que puede ser capaz de soportar hasta que no se ve en la circunstancia.
Y no sirve de nada dramatizar una situación ya de por si dramática. Bajo mi punto de vista es peor, la anticipación negativa, aunque es verdad que muchas veces es inevitable.

Por eso digo: esto no es un juego... Es una realidad a la que hacemos frente a nuestra manera, con mucho amor, con mucho humor, como sabemos o como podemos.
Muchas veces desafiando al destino, vacilandole un poco... Para ver si un día despertamos y todo esto ha sido un sueño... Si es así, quiero despertar ya.

Un abrazo "muy real"

Mama Dron

Tengo dos hijas, se llevan casi ocho años, y son opuestas completamente.
Y he de decir que mi manera de educar ha sido también muy diferente de una a la otra.
Con mi primogénita, era bastante más joven, y quería ser perfecta (ya no lo quiero, por si dudábais), entonces me exigí demasiado, intentaba que la niña tuviese de todo, la llevábamos a todos los espectáculos habidos y por haber, le hacía los disfraces y las manualidades y todo a tiempo...
La llevaba al médico si tenía 38 de fiebre, y no se me olvidaban las citas con el médico.
Sus fracasos eran mis fracasos y sus logros mis logros.

Me volcaba en exceso en ella, resultado: niña exigente, rabietas de "tierra trágame" en medio del supermercado, y poca o nula tolerancia a la negativa y a no salirse con la suya. Tiranía en estado puro.
Esto me ocasionó varios ataques de ansiedad y brotes de asma. Mi inocente niña se convertía en el muñeco diabólico, en cuestión de un abrir y cerrar de ojos.
La quiero más que a mi vida, pero ella sabe que fue así.

Por eso tardamos en tener a la peque, porque con un gremblin teníamos bastante (no la mojábamos no fuese que se reprodujese, jajaja).
El caso es que nació la pequeña de la casa, y era todo dulzura, es una niña especial, muy consciente del tema de su padre, muy tolerante hacia otros enfermos que conocemos, súper sociable y cariñosa. Jamás ha tenido una rabieta, jamás nos ha dejado en ridículo, nunca.

Y nunca he tenido esa actitud de sobre protección con ella como tuve con la mayor. Tampoco sus circunstancias han sido lo que se dice normales, teniendo en cuenta lo que la vida nos ha cambiado desde su segundo cumpleaños. No he podido darle la misma atención, cosa por la que me he culpabilizado bastante.
Aún así debo decir, que con todo su carácter, mi primogénita es una niña de una sensibilidad extraordinaria, muy inteligente, y con un amor, que, aunque le cuesta expresar (herencia de su padre) a veces nos regala momentos muy mágicos.

Es curioso, ver cómo madres hacen el deber de sus hijos, los apuntan a extraescolares diarias, y se los llevan a todos los sitios... se esfuerzan tanto que dejan de darle importancia a su vida de adulto, anulandola por completo, van a fiestas insufribles en parques de bolas, se pasan whatsapp preguntando los deberes del día, e incluso se pelean entre madres en el parque si algún otro niño osa darle un empujón a su criatura...

Y si, yo misma hice esto con la mayor, y me he dado cuenta, que estamos educando a niños tontos, si, tontos. Incapaces de afrontar cualquier imprevisto, cualquier negativa, que de no cambiar, hará de ellos adultos frágiles e inseguros.

Y llegan a la etapa adolescente, y cuando ya te has acostumbrado a ser literalmente "su sombra" va y te dicen que quieren independencia, que les dejes que cometan sus propios errores. Y tu piensas, yo esto ya lo he vivido, y no quiero que lo vivas tu. Pero para ser franco, eres la persona que eres precisamente por tu capacidad de asumir los errores que hayas cometido y tu manera de solucionarlos. Los riesgos que hayas superado y de afrontar esos cambios que por edad se nos presentan y de valorar la independencia que poco a poco vas consiguiendo.

No pasa nada porque los niños vayan al parque con la misma ropa de todo el día, ni que cenen dos días seguidos pizza, si no se les ducha a diario una capa de protección celular les envolverá y tendrán menos dermatitis, y si se cuentan los cuentos ellos solos posiblemente le cojan el gusto a la lectura.
Y si se caen, que se levanten ellos solos, y si se pelean en el patio que puedan arreglar ellos solos sus diferencias.

Llegará un día que no podremos controlar todos sus movimientos, y entonces no podremos soportar no ser omnipresentes para ellos.

Pero a decir verdad, deberíamos empezar a soltar un poco de cuerda, dejar que su evolución natural siga su curso.
Mi madre no hizo los deberes conmigo, ni se enteraba de mis deberes, ni me obligaba a comer verdura, ni fui nunca a un parque de bolas, todas las tardes de mi vida merendaba pan con chocolate, y no me lavaba las manos antes de comer... Y aún así ha sido la mejor madre del mundo para mí y la quiero más que a nadie. Porque me ha enseñado a través de su ejemplo a luchar por lo que quiero, la cultura del esfuerzo, del respeto y de la educación. Gracias a ella conozco todas las historias de la familia, es una narradora inagotable, la cual le debo mi imaginación y gran parte de mi léxico.
Gracias mamá

Un abrazo "dron"

Soportes vitales

Hoy voy a hablaros un poquito de la enfermedad que ha invadido nuestras vidas, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad que provoca la muerte de las neuronas motoras, dejando de emitir señales a los músculos, y que estos se debiliten tanto que dejen de hacer sus funciones como andar, comer, hablar, gesticular, besar, bailar... O simplemente levantar un dedo. Llegando al extremo de no poder tragar y adelgazar tanto que sea necesario poner la PEG o sistema de alimentación por sonda, o no poder respirar, siendo de necesidad vital hacer una traqueotomia (o agujero en la garganta) para poder sobrevivir.

Hay 4000 enfermos aproximadamente de ELA en España, de los cuales 900 son diagnosticados cada año, la proporción es de 2 personas cada 100.000.
Es decir, es más probable que te toque el gordo de la primitiva, pero no, en nuestro caso no ha sido así.
He conocido gente maravillosa en este proceso de adaptación cruel y acelerada a la realidad, gente que se ríe del mundo, que brilla con esplendor desde su silla de ruedas, y que contagia su optimismo a quien le rodea.
Estas personas pasarán o habrán pasado por momentos muy difíciles como el que hemos pasado esta semana, de ver que no puedes hacer nada por cambiar este destino que te esta empujando. En este caso un atragantamiento nos ha dado un buen susto, qué, aunque cada día hagas el esfuerzo de sacar las temperas y pintar la vida de colores hace que esos colores algún día se mezclen dando un tono grisáceo a todo tu alrededor.
Soportes vitales... Cuando nos empezaron a hablar de ellos no sabía que se podía elegir vivir o no vivir, desde esta perspectiva, y que podrías decidir sobre tu calidad de vida, lo hemos ido digiriendo, poco a poco.
Últimamente hablamos mucho, de todo, de la vida y de la muerte. Del pasado, presente y futuro.
Israel me dijo el otro día que la vida es efímera, que cuando le diagnosticaron la ELA se sentía como si le hubiesen encerrado en una habitación y cada dia que pasa es como si las paredes de esa habitación se fuesen estrechando más y más, limitando una vida cada vez mas mermada.
Siento que perdemos la esperanza, pero también sé que no nos lo podemos permitir, así que mañana sacaré otra vez mis temperas, y volveré a pintar al menos un trocito de mundo de colores.
Por él, por nuestras hijas, por mis padres, por mi hermano, por I. Por toda esa gente que nos quiere y que sufre a nuestro lado, que no nombro personalmente porque no habría suficiente espacio.

Ah, y por esa bebé generadora de sonrisas mil que me tiene loca, a mi y a toda la familia.

Y porque volveremos a la carga, generando más bonitos momentos que recordar. Este bajón es normal pero aislado. Quiero verte brillar, cariño, desde tu silla de ruedas, que sonrías para retar al destino a que no te ponga más pruebas, que ya está bien...

Un abrazo "descolorido".