29 de Febrero: Día de las Enfermedades Raras

Hoy es un día raro, 29 de febrero, 2016 es año bisiesto, situación que se da cada 4 años, me dice mi costillo que es porque cada año son 365 días y 6 horas y que cada 4 años se regula poniendo un día mas. Ahhh pues no lo sabía.
También hoy es el día de las Enfermedades Raras, y dentro de ellas como no, la Esclerosis Lateral Amiótrofica (ELA).
En España cada año se diagnostican 900 casos al año (2/3 al día),  y el número de pacientes es actualmente de 4.000 aproximadamente. Teniendo una prevalencia de 1/100.000. Vamos, lo que se dice rara, rara es.
La proporción de enfermos nunca supera los 4.000 ya que la esperanza de vida es de 3-5 años.
Y es por ello que nos interesa su visibilidad, para que nadie se olvide que el destino es muy cruel, y que nos puede pasar a cualquiera.
Sin investigación no se puede saber el origen y como consecuencia su futura cura.
No sólo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sino también de las casi 7.000 enfermedades raras que existen.
Apoyo desde aquí a todos los investigadores de España, que con muchísimo esfuerzo, y mucha lucha para sacar sus proyectos adelante, debido a la falta de financiación y de implicación por parte de un gobierno que se pelea por un escaño y no por el avance de un país, que solo avanzará si se quedan esas mentes privilegiadas, que hartos de esperar en la cola del paro han decidido buscar suerte en otros países que seguro valoran más sus capacidades.
Desde aquí toda mi admiración para ellos.
Es una lástima, un país lo hacen sus fiestas, sus tradiciones, su cultura... Pero también se completa con sus avances en tecnología, medicina, arquitectura, diseño... No podemos quedarnos quietos mientras esto está pasando. Mientras una sociedad adormecida deja paso a un declive absoluto de su país.
Sé que estoy muy reivindicativa, pero en días como hoy me da mucha más rabia la pasividad de la gente.
Por no nombrar las pocas ayudas públicas que tienen tanto estos enfermos como sus cuidadores. Durante este tiempo entre hospitales y asociaciones he visto casos realmente duros, de madres con hijos totalmente dependientes sin poder trabajar y sin poder hacer frente a costosos tratamientos, necesarios para su buena calidad de vida. Cuando estamos viendo cada día en el telediario como somos estafados como ciudadanos... Me exaspera, la verdad...
Esta es mi visión de las cosas, y, como lo único que nos queda ya es la libertad de expresión, pues tengo todo el derecho del mundo a exponerla.
Un abrazo

La vida

Me gustaría explicar cómo hemos llevado el tema familiar desde nuestra "nueva y nunca aburrida" vida. No porque quiera abrirme en canal y dejar a la vista de todo el mundo nuestra intimidad familiar, no. El sentido de esto es más profundo, a mi modo de ver, puede que haya personas en las mismas circunstancias, o similares, o le vendrán... Y me gustaría que leer esto les ayudara a no sentir una soledad que yo sí he sentido.
Mucha gente, pero mucha mucha, me ha dicho "claro, no me puedo quejar, tu situación es peor..." y la verdad estoy relativamente en desacuerdo. Mi situación no es buena en estos momentos, eso es obvio. Pero la percepción de los problemas o avatares de la vida es única en cada persona, y es cierto que a cada uno le duela lo suyo, ya te hayas roto la tibia o te hayan detectado un cáncer, o la ELA...
Todo el mundo estamos necesitados de atención, o por lo menos en un momentos dado nos gusta que alguien solo nos escuche, nos abrace y nos diga "estoy aquí, para ti".
Una manera de dar alivio no es decir, " tranquilo, que seguro que todo va bien" porque no eres mago ni tienes la verdad universal. No sabes el futuro de esa persona, y a veces que todo pase, sólo significa un maldito final.
El desconocimiento de la enfermedad hizo que Israel llevase las cosas con total normalidad, mientras yo iba captando toda la información que me era posible, y aceptando una realidad muy difícil de digerir.
Soy un desastre,  siempre lo he sido: me he olvidado citas,  llegado tarde, he dejado el SIP en casa, o no he pedido cita para una analítica urgente... He tenido que coger la experiencia de toda una vida en muy poco tiempo, la larga lista de especialistas que tratan a Israel es a veces una carrera de obstáculos que superar (tipo "humor amarillo"): neurólogo, psicóloga, foniatra, logopeda, neumólogo, rehabilitador... Todos ellos muy atentos, con mucha profesionalidad, pero con la impotencia de saber que no pueden hacer mucho más.
Tiene que ser difícil, ver pasar gente por la consulta sabiendo lo que le espera y no poder, por protocolo, dejar fluir los sentimientos, o a lo mejor, los sentimientos ya están anestesiados de tanto ver, de tanto sentir sin poder expresar.
En fin, como le dices a una persona una realidad como esa? Es más, cómo le dices a la persona que comparte tu vida, que su cuerpo irá abandonándole, poco a poco, sin piedad, hasta el día que él mismo suplique por abandonar este mundo?.
No es una realidad fácil de decir, y yo no soy una persona de decir realidades arrojadizas, poco a poco, fui diciéndole con mucho humor, y a humor me refiero a frases como: "me vales más vivo que muerto", " cuando me veas comprar un arcón congelador, huye", jajajjaja. Así escrito, me doy cuenta de que tenemos un humor un poco macabro, al fin a al cabo humor, que nos hace tomarnos estas situaciones, pues, como buenamente podemos.
Sé que le hace reír, que le diga animaladas de este tipo, desde luego, si él fuera de alma sensible no lo haría (pero no es el caso, es peor que yo).
Aunque soy una persona muy clara para hablar, he de decir que la realidad no se la he ido diciendo yo. Se la ha dicho el tiempo, ha ido pasando, ha ido haciendo mella en su cuerpo, en su incierta vida, demostrándole que iba a ganar la batalla, que se diese por vencido.
Pero el sigue luchando, cada día, hasta el último. Porque es nuestro héroe... Y lo sabe.
No sabemos lo que nos depara el futuro, pero vivimos el HOY, salimos, bebemos, fumamos, dormimos y... Disfrutamos en definitiva. Desde su enfermedad hemos viajado bastante, y ha sido muy bonito. Yo siempre he necesitado crear un depósito de recuerdos familiares para mis hijas, actualmente se ha convertido en una obsesión. Es muy importante para mi que recuerden las risas, los viajes, las bromas... Y no solo la parte menos brillante de ésta, nuestra historia.
Quizá también por mi, no quizá no, seguro.
Me quedo con las palabras de mi costillo: si la vida va a ser corta, no la desperdiciemos, disfrutemos, que lo que va delante, va delante.
Un abrazo

Adolescencia en tiempos de crisis

Cómo madre de una adolescente tengo que confesar que estoy aterrada, llevo tiempo así, nadie te da un manual de instrucciones cuando eres madre, el proceso de adaptación es difícil (yo creo que nunca lo superaré dado que como madre tengo el sentido autocrítico muy marcado a fuego), pero según avanza la edad, tengo que comunicaros que en este caso la experiencia no sirve de nada.
Yo nunca he sido una madre excesivamente protectora, vamos, lo justo para que mis hijas hayan sobrevivido durante estos años, jeje. Posiblemente fuera porque fui madre muy joven y aún no había madurado del todo.
El caso es que me he desesperado, he llorado, he gritado hasta desgañitarme y alguna vez he sacado la mano a pasear (no lo recomiendo, luego la culpabilidad no te deja dormir en días).
Cuando te esfuerzas tanto por hacerlo bien, por estar a la altura, por que todo sea, si no perfecto, por lo menos un entorno "estable". Y en mi caso os aseguro que ha sido ardua labor.
Lo malo llega cuando a pesar de intentar todos los métodos educativos posibles (véase estricta, colega, otra vez estricta, pasota, estricta y finalmente una mezcla de las tres), tengo que decir que, al final de todo lo que cuenta es el respeto, fundamentalmente, la comprensión y sobre todo el diálogo.
Que si, que un día puedes estar todo lo zen que quieras, pero si el marido se te cae en la ducha, la pequeña esta con 39 de fiebre y vienes con las 6 bolsas de la compra mientras tu primogénita está escuchando música en su cuarto (no estudiando obviamente) y le pides que te ayude y te contesta: "ay que pesada, ¿no lo puedes hacer tu?... Tu lado zen sale " cagando hostias" para convertirte en la bruja más mala del cuento más terrorífico.
Da igual que en el pasado hayas sido toda una lady, como ya he dicho, eso es pasado y dudo mucho que vuelva. La maternidad te convierte en ese ser que era tu madre hace veinte años, que tu pensabas que era "lo peor" sólo porque te decía que tenías que estudiar para ser algo en la vida, que ayudases en casa y que respetases sus normas ¡que tirana! Y ahora me descubro a mi misma haciendo exactamente lo mismo, teniendo los mismos miedos, las mismas preocupaciones y cogiendome los mismos disgustos.
Podría decirse que ahora la tirana soy yo. Pero no, las tornas han cambiado de tal manera que el día que tu hija te dice que tiene veintisiete audios de whatssap con toda clase de insultos hacia su persona, y tu los oyes... No hay palabras que definan la indignación que sientes en esos momentos.
Tu cabeza vuela y solo piensas en coger a ese niño y cantarle las cuarenta, pero noo, seguramente ese niño ha grabado ese audio desde su IPhone de ultima generación que sus papas le habrán comprado aunque no haya ni siquiera aprobado, y si osas decirle algo al niño en cuestión te amenazará con denunciarte y encima tendrás miedo de que tu hija sufra las consecuencias.
Es triste que tu hija este enganchada a una aplicación que es poco más o menos como el "Sálvame" pero en versión adolescente, en el que hay vía libre para preguntar y responder indistintamente, y que, como personas totalmente inmaduras que son se dediquen a linchar al que le caiga mal haciendo de su vida un auténtico infierno.
Y yo me pregunto ¿que estamos haciendo mal?
No comprendo a esta generación de chavales incapaces de ningún sacrificio y con unos valores tan escasos, donde el respeto ha desaparecido, donde la popularidad es el motor de sus actos...
La hostilidad entre los jovenes, es actualmente un problema al que todos los padres nos vamos a tener que enfrentar en un momento u otro, y de alguna manera volver sobre nuestros pasos para entonar el "mea culpa". Porque sí, algo hemos hecho mal.
Hablo muchísimo con mi hija, no quiero que se pierda en una marea de incivilización y egocentrismo.
Lucho todo el tiempo porque sean unas personas buenas, trabajadoras, honestas, tolerantes, dispuestas al sacrificio y adaptables a los imprevistos que la vida seguro les regalará... pero la realidad está ahí fuera, y no pinta nada bien.
Un abrazo.

Espejos malditos

Un día cualquiera, de cualquier mes, me levanto, siempre 15 minutos mas tarde de lo que debería, porque esta pantalla absorbe gran parte de mi tiempo y mis pensamientos, y como siempre la hora siguiente es el caos, mejor dicho, el puto CAOS ¿se pueden decir tacos en un blog? No lo sé, pero como este es mi blog ahí va el primero.
Viste, peina, desayuna, almuerzo, dientes, mochila, y el interminable ¿donde esta?: ¿Donde esta mi uniforme? ¿Donde esta mi mochila? ¿Donde está mi pie?, etc.
Ya, mi carácter, encantador de por si, pasa a ser vamos a dejarlo en "todo lo contrario", jeje.
Qué decir, que salgo de casa con " la cara lavada y recien peiná", con cara de pocos amigos... Es que hay veces que me gustaría tener una doble para la hora de entrada del colé. Es injusto, que yo no tenga una belleza natural y pueda salir así tal cual y estar estupenda.
Lo que no comprendo es como hay madres tan divinas de la muerte a las 8:50 de la mañana, y llevan a sus hijas bien peinadas a las 8:50 de la mañana y sus hijas nunca llevan "patatas" en los leotardos... Ya paro, ya paro, que me pierdo.
A esas madres habría que lanzarlas a Marte, a que repoblasen otro planeta, que no se extinga su especie, porque son seres avanzados, y seguro que el otro planeta seria mucho mas cuqui que este (ande va a parar!).
Pues bueno, en definitiva que me dan mucha rabia.
Y yo, que ya tengo bastante con arreglar este pelo "agradecido" que Dios me ha dado, que de agradecido tiene poco, salgo cual kamikaze exponiendome a los comentarios de la gente, porque, si, creo que todo el mundo me mira. Eso es así, jajaja
Pues bien, después de pasar todo el día como el baúl de la Piquer, cole, farmacia, médico, otra vez cole, comida, recoge, limpia, cole ooootra vez, merienda, extraescolares.... Un no parar.
Llega la pregunta del millón: ¿hoy que cenamos? Y yo pienso: maldita sea! Siempre, aunque tu cocina sea la de Arguiñano falta algo, siempre.
Y como comprometida y eficiente ama de casa, ejem. Me voy al supermercado, tarde, para variar. Y pienso: por favor, que no me vea nadie, que no me vea nadie... Y vaaaaya si me ve, no solo nadie, sino la compañera del instituto que no has visto desde hace tantos años que la ley de la gravedad no había hecho mella en ti. Y encima la muy perra está separada, ha adelgazado un montón y va monísima de la muerte,, grrr...y ella con ese aire de suficiencia que da el saberte que estas más buena que tu interlocutora, te dice: tiaaaa tenemos que quedaaaar.
Vamos a ver merluza, yo contigo no quedo ni para ir al Bingo (que allí solo van a lo que van... A mancharse los deditos y cenar grátis).
Me despido muy dignamente, diciendo que me esperan en casa... Y empiezo a poner las que en principio eran dos cosas, que han pasado a llenar la cinta transportadora.
¡Mierda! No sé como voy a llevar do esto al coche...
Y entonces la veo, veo a esa persona que me mira con muy mala cara desde el puto espejo de la columna de la caja. Tardo unos pocos segundos en darme cuenta que soy yo. ¡Hostia, que susto!¿Pero quien ha sido el iluminado que ha puesto espejos en la columna de los supermercados??? ¿Que se creen que están en los probadores de Zara? ¿O que queremos retocarnos el gloss mientras pagamos? No lo entiendo.
Yo y mi cara de pocos amigos, sale del supermercado con la poquita autoestima que me queda, a planear todo el maquillaje que me voy a poner al día siguiente. La próxima vez que me veas, espejo maldito, vas a flipar!

Un abrazo!

Debilidad

Siempre me he considerado una persona fuerte, mejor dicho, siempre me he obligado a pensar que soy una persona fuerte. La fragilidad no esta bien vista en esta sociedad.
Nos presionan desde pequeños a que no demos rienda suelta a nuestro sentimientos, a que solo podamos mostrar tales como alegría, amor, ilusión, esperanza..., y somos totalmente reprimidos a expresar enfado, ira, frustración... debilidad en definitiva.
Nadie nunca te dice, no te rías tanto, pero si que te insisten en: vamos, no llores, no grites.
Cuando tienes un momento malo (has roto tu matrimonio, has discutido con tu madre, has recibido una mala noticia, una muerte...) cuando tus emociones te sobrepasan explotando en miles de lágrimas liberadoras, sanadoras, que harán que te vacíes de dolor y recuperes el control, la calma después de la tempestad.
Es lógico.
Soy una firme defensora de las emociones, en todo su esplendor, con todas sus vertientes, sin miedo al qué dirán... y lo que digan, pues al fin y al cabo, da igual.
Me niego a dejar de llorar, lloraré todo un mar, y después volveré a tomar las riendas de mi vida.
A veces, hasta el mas fuerte quiere darse el permiso de ser débil, dejar que le arropen, hacerse una bola y que todo le pase por encima, solo un momento, dejadme ser débil, dejadme estar triste, dejadme que este seria y me quiera morir... Ya mañana será otro día, tranquilos, mañana ya sonrío.
Mañana.

Si de AMOR se trata...

Hoy es el Día establecido para los enamorados, febrero nunca me ha gustado, ya no tengo casi dinero porque me lo he gastado todo en las rebajas, hace un frío que pela y estoy deseando que llegue marzo "con sus flores y sus tallos"... Por eso es corto, porque es insufrible. Vamos, que no me gusta! y encima ponen San Valentín, pero por queeé, es como si no quisieses a tu pareja si no le regalas algo y tu te quedas esperando las rosas y los bombones porque las cosas ya no son como eran, jeje. Ni tu tienes tipín para bombones ni las rosas duran nada (eso se lo ha aprendido muy bien mi costillo, vamos, que ha conseguido convencerme!.
El caso es que hoy os voy a hablar de amor, cual Srta. Francis.
Será que últimamente tengo un actor favoritisimo que es Eddie Redmayne, que me encantó en La Teoría del Todo y estoy segura que lo hará en La mujer danesa,  dos películas de amor muy acertadas.
Estas dos películas son " La teoría del Todo" y "La mujer danesa".
En ambas tratan el amor de una manera muy distinta a la que estamos acostumbrados (mujer frágil que llora porque él le ha hecho una putada para al final acabar reconciliándose, nooo).
En estas dos películas se trata la fragilidad del papel masculino, obligado toda la vida a cubrir los estereotipos marcados por la sociedad, a ser fuerte, a no mostrar debilidad, a cubrir las expectativas ... Asimismo el papel femenino siempre esta plagado de inseguridad, debilidad. Los tiempos estan cambiando, o eso prefiero pensar, aunquy los informativos nos demuestren día a día con los casos de violencia de género que queda mucho por hacer, sobretodo por educar a las nuevas generaciones.
El otro día hablaba con una amiga y comentábamos que todo lo que las generaciones pasadas nos ha costado conseguir, en esta época está yendo para atrás, estamos retrocediendo y, yo, con una adolescente en casa sigo viendo como el único objetivo de las niñas sigue siendo que un chico se fije en ella, que no le vean defectos, en definitiva que la quieran.
Mientras que los niños de la misma edad, van por ahí, llenos de granos, gordos y con un pelo indescriptibley oye, tan seguros que van por la vida.
Y eso me jode, me jode porque pasen los años que pasen todo sigue igual.
A lo que iba, estas películas tratan del amor de verdad, profundo, sin diferencias de género, donde lo importante es la comprensión, la tolerancia, el apoyo mutuo, y como no la adaptación.
Yo nunca pensé que una de las etapas de mi historia de amor consistiría en ser el bastón de mi pareja, en levantarle cuando se cae, en vestirle, arroparle y cuidarle como un bebe, pero así ha sido, y estoy feliz, porque me completa, estar a su lado me ha hecho mejor, y se lo agradezco. Cada día aprendo una lección (hay días que ya no quiero aprender más!)
El amor es no regalarse nada por San Valentín y dormir abrazados. El amor es ir de la mano. El amor es llorar de risa. Bailar en la cocina...
Y las peleas, los gritos, y los lloros ... Hasta eso es amor!
Somos seres diferentes, y como diferentes con nuestros puntos divergentes, ahí esta la salsa de la vida.
Postdata: Nene, tu no hagas caso, bombones y flores, acuerdate! Jajaja.
Un abrazo

Y nos fuimos de Gala!

En primer lugar quería hablar de la Gala de ayer "Cree en ti", que se celebraba en Kinepolis y que acudimos mis padres, mi hija mayor, Israel y yo. los beneficios iban destinados a la Asociación Española de Enfermos de ELA.

Yo no había ido nunca de Gala, y me pensaba que iba al cine tal cual, al llegar pensé que me debí de poner un poco más glamourosa, si es que... Estoy de un "dejao"!, que se le va a hacer...

En fin, que estuvo muy bien, presentaron un cortometraje que trataba de el valor de una madre para con su hijo enfermo.

Mi hija cogió tal " soponcio" que me plantee si no debía de haberla llevado... La peque no vino, aunque si ha venido a otros actos en los que habían enfermos igual que su papi, y ella no tiene ningún problema al respecto. Pero por si acaso... 

Menos mal que los lloros se quedaron ahí, ya que el resto de la gala fué muy bonita, con flamenquito, boleros, pop, y sobretodo mucho humor, varios monologuistas y el presentador Kike Peña que amenizó muy bien la gala él solito.

La banda musical y el orfeón universitario pusieron el broche elegante de la noche, pero vamos, que estuvimos partiendonos  de la risa la mayor parte del tiempo.

Me gustan estos eventos en los que se destina lo recaudado en taquilla, me parece un detalle muy bonito por parte del creador del cortometraje y organizador de toda la gala: Joaquín Calvo.

También acudieron a este acto la presidenta y gerente de ADELA, Adriana y Rosa, que apoyan activamente este tipo de eventos tanto para la difusión de la enfermedad, como para colaborar en la recaudación para ayuda al afectado de ELA, tanto los enfermos como sus familiares, que suelen ser daños colaterales de esta enfermedad.

Israel acabó la noche realmente agotado, le dolía mucho el cuello, y aparte estaba malito del estómago, pero no quiso faltar a este evento.

Y hoy no ha sido un día muy bueno para mi porque acabamos el viernes con un poco de todo, me voy a la camita, mañana os cuento.

Un abrazo.

El por qué de este blog

Quien haya leído hasta aquí debe de pensar ¿qué necesidad tendrá esta chica de contar su vida? Pues ninguna, necesidad lo que se dice necesidad, ninguna, pero pensé que todo lo que ha acontecido en nuestra vida merecía tener un recuerdo, compartirlo, y si a alguien le sirve para poder reflexionar acerca de su vida, pues habrá servido para algo.
Por no mencionar que la escritura es terapéutica y a mi me ayuda mucho.
Me gustaría hablar de una cualidad que para mi es la mas importante que puede tener el ser humano y es la capacidad de adaptación, ante todo en la vida, para el trabajo,las distintas fases de la vida, el amor, la familia, los amigos... Lo más importante es saber adaptarse a lo que venga, a lo que se te vaya poniendo en el camino. Y eso te hará fuerte, te hará sabio, te hará invencible...
Se puede tener solo dos visiones la positiva y la negativa, y yo elegí la positiva. La gente te compadece cuando ve a una mujer con dos hijas y un marido en silla de ruedas, y no les culpo, yo quizá también lo haría. Pero entonces pienso que no hay de que tener lástima, yo vivo la vida muy intensamente y conozco el amor sin limites ni frenos, el amor incondicional, el que te hace olvidarte de ti misma, y eso nadie me lo va a arrebatar.
Alguien una vez me dijo: "si pudiera dar marcha atrás desearía no haberte conocido", es la frase mas cruel y a la vez más romántica que me han dicho jamás, y este post se lo dedico a él. Porque si no me hubieras conocido no me habrías hecho sufrir tanto, como me dijiste aquel día, pero tampoco hubiesemos conocido el amor verdadero.
Tqm.
Un abrazo

El primer día de mi actual vida (Parte 3)

Podría parecer que la cosa paró ahí, ya con todo lo sucedido habíamos pagado nuestra deuda con la sociedad, y la deuda de nuestros antepasados también, eso creía yo, pero no.
La vida es un no parar de sorpresas, pero vamos, nada comparable con la sorpresa final, el premio gordo.
Tras tres años de no parar entre médicos y pruebas, Israel, que en un principio se había estabilizado, andaba, conducía, ayudaba un poco en casa... ahora parecía que iba para atrás, su lesión tras el Ictus le había dejado, aparte de múltiples discapacidades (espasticidad, hemiplejia, labilidad emocional...) un dolor incapacitante que le acompañaba todas las horas del día.
Desde hacia un tiempo ya apenas podía acompañarme andando a comprar, o a dar una vuelta, cosas sencillas, imposible... el dolor aunque lo había sobrellevado durante estos últimos años ya no le dejaba llevar una vida normal.
En ese tiempo las pruebas se sucedían en el hospital, bótox inyectado en distintas partes del cuerpo, tacs, resonancias, doppler... Nada, no se encontraba nada, y él cada vez estaba peor.
La señal fue casual, un día me di cuenta que había perdido la musculatura de la mano "se te esta haciendo la mano viejuna" le dije, y entre risas me dijo "ostras, es verdad".
Un día su neuróloga nos dijo que lo iba a ingresar, no lo veía claro, y necesitaba hacerle una batería de pruebas para descartar "algo degenerativo".
En su momento, ni entendí, ni imaginé, ni nada me hacía presagiar lo que se venia encima.
Después de quince días ingresado, unos días antes, le pedí a su neuróloga el informe médico para poder pedir una revisión de la pensión por agravamiento. Y al darme el informe leí: diagnóstico, posible ELA.
Inmediatamente le pedí explicaciones a la neuróloga, y ella me dijo que lo estaban valorando pero que tenia el 90% de probabilidades.
No se lo podía decir a él, llegue a la habitación y bromee con él, le dije qun estaba hecho polvo, que me iba a matar a disgustos, pero él sabía que había llorado. Y yo sólo podía pensar: se va a morir, se va a morir...
Su médica A.P. a la que estoy tremendamente agradecida tanto por su buen hacer cómo neuróloga, cómo su calidad humana me aconsejó que no buscase en internet, todavía no.
Y así hice, faltaba la confirmación en el Hospital que tiene unidad de ELA al que nos remitió. Albergábamos la esperanza de que fuese un error, de que nada de eso hubiese pasado. Pero no fue así.
Unos días después nos daban el diagnóstico definitivo, ELA... ELA... ELA... No podía pensar en otra cosa, fuí la encargada de decírselo a todos, su familia y la mía, la noticia cayó como un jarro de agua helada. Algunos ni siquiera sabían lo que signicaba esta enfermedad, poco a poco se han ido enterando...
No hay persona que este preparada para esto, no hay un manual de supervivencia, cada uno hace lo que puede con lo que tiene. Este año ha sido duro, para qué mentir, ha habido que estructurar la casa, los hábitos, acostumbrarnos a la frustración, adaptarnos en definitiva a no ser los mismos y llorar todo un río como canta Maná.
Pero el héroe aquí es él, él ha tenido que ver como sus piernas y sus brazos se hacían de mantequilla, perdiendo todo el músculo que tantos años le había costado trabajar, que la comida no se disfruta tanto si te atragantas a mitad, que no es fácil dormir como un bebe cuando no te puedes girar en la cama y que todas las caídas dejan cicatrices.
Pero la sonrisa que me regala cada mañana vale esto y más.
No todo es malo, aún con dificultades hemos logrado viajar a Portugal, a la Costa Brava, a Segovia, a Almagro, a Altea, y el último viaje para la Caminata a favor de la Investigación lo la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Madrid, viaje que disfrutamos mucho. Seguimos saliendo a todos los sitios, somos muy disfrutones, jeje. Hemos conocido gente maravillosa (y de los no maravillosos ya ni me acuerdo), y tras varios años nos hemos hecho tan listos tan listos que ya vemos a "los cojos sentaos".
Y desde aquí, quiero dar un mensaje, si se me permite, la vida es valiosa, es única, es inimitable, exclusiva, sea buena o sea mala. Como mi madre me dijo un día, una vida esta compuesta de muchas vidas, y cada vida, cada momento, se ha de vivir disfrutándolo, porque hasta de la situación más terrible se puede sacar el lado bueno, la experiencia, el cariño de la gente...nunca sabes lo fuerte que puedes ser hasta que la vida te obliga a serlo. Y que lo bueno pasa y lo malo también.
¿Que me enfado con la vida? Sí, por supuesto. ¿Que se me pasa rápido? También, porque analizo la situación y es normal, completamente normal, caer y levantarse. Y sentirse abrumada, derrotada, exhausta... Es normal, lógico, lo importante es superar ese sentimiento, dejarlo pasar, comprenderlo, y en ese momento dejarlo fluir hasta que la tormenta pase. Que pasará... Todo pasa...
Un abrazo

Gala cree en ti

Hoy os voy a hablar de un evento que para nosotros es muy importante y es la Gala que se va a celebrar en Valencia, en los cines Kinepolis, a favor de la Asociación Adela (asociación por y para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Para quien no conozca la enfermedad os informo un poco, como ya veréis en los próximos posta estamos muy involucrados con esta enfermedad, ya que pensamos que es de las peores enfermedades neurodegenerativas que existen, el científico Stephen Hawkins es la persona mas conocida viva con esta enfermedad, con una esperanza de vida de 3 a 5 años.
Esta enfermedad causa un deterioro en las neuronas motoras dejando al enfermo totalmente paralizado y dependiente, moviendo apenas los ojos para poder comunicarse mediante un complejo sistema de signos.
Esto es un resumen, la realidad es bastante mas compleja pero, a pesar de tener casi un máster del universo en el tema, no estoy cualificada para explayarme más.
La gente conoce esta enfermedad debido a la campaña del cubo helado o "Ice Bucket Challenge" que simboliza la sensación de parálisis que sienten los afectados.
En fin, el importe de la entrada es de 10 euros que irán destinados a esta asociación.
Si quieres colaborar entra en www.galacreeenti.com o en www.ticketea.com
Muchísimas gracias!
Un abrazo

El primer día de mi actual vida (Parte 2)

Las horas pasaban y desde urgencias mi madre y yo no podíamos hacer otra cosa que esperar, al cabo de un rato me llamó el médico para darnos el primer diagnóstico: Israel había sufrido un infarto cerebral con un pequeño derrame, que le iban a dejar en observación en la UCI y que las siguientes 12 horas serían cruciales... Pero, ¿cruciales para qué? ¿Se va a morir? ¿Queee???
Me aconsejaron que me fuera a casa y me relajase porque no me iban a dejar verlo en toda la noche ya que estaba en la UCI, y me fui.
Necesitaba ver a mis niñas, poder atenderlas en esos momentos y plantearme un poco como me iba a organizar en las próximas semanas (Yo estaba convencida que en quince días saldría del hospital).
Al pasarlo a planta, Israel ya no andaba, estaba sondado y apenas movía la mano izquierda ni hablaba. La expresión de su rostro había cambiado. Todo un shock.
El resultado de las pruebas finales fue que había tenido cuatro infartos, dos recientes, y dos antiguos (seguramente de las veces que fuimos a urgencias y nos enviaron a casa). Que le paralizaron durante mas de cuatro meses en tres distintos hospitales, para pruebas y recuperación.
Mi marido es todo un luchador que tuvo que aprender a andar, a hablar y a adaptarse a una discapacidad absoluta, que con solo 39 años le hizo empezar a ver la vida de una manera admirable.
Estos meses fueron muy duros para mi, yo también tuve que adaptarme a estar sola, a aparentar siempre fuerte, siempre bien, por mi familia y mis hijas que gracias a los mios llevaron este drama con absoluta normalidad, como yo les pedí.
Estoy muy muy orgullosa de ellas, son unas espartanas y las niñas mas adaptables que conozco, y eso me hace muy feliz, porque siento que con ellas lo estoy haciendo bien, no perfecto, ni quiero, pero bien.
Mi vida en aquel entonces era una locura, yo solo salia del hospital para ir a casa a ducharme y estar con mis niñas un rato y volvía. Me mantenía en un estado alerta de calma tensa.
Jamás podré agradecer con palabras lo que hicieron mis padres y mi hermano pequeño y su pareja por mis hijas y por mi durante ese tiempo. Es impagable. En los malos momentos te das cuenta que el tesoro de la vida son los tuyos.
Un abrazo

El primer día de mi actual vida (Parte 1)

El día 14 de marzo del 2011 nos levantamos con resaca de cumpleaños, celebramos el domingo el cumpleaños de la pequeña de la casa, que el lunes 14 cumplía dos añitos.
Esa mañana íbamos al hospital para la visita con la neuróloga, que seis meses antes y tras un año de idas y venidas a urgencias por fin nos había solicitado una resonancia. Tras seis meses de hacerla íbamos a recoger el resultado. Mi marido (Israel) no estaba bien, se enganchaba al hablar, tenia perdida de fuerza y estaba muy cansado. Habíamos ido varias veces, pero al comentarles su situación laboral al médico de urgencias de turno, todos coincidían en que sería ansiedad o depresión, o ambas.
Ese día nos preparamos como siempre, llevamos a las niñas al cole y guardería respectivamente (tenemos dos hijas en aquel entonces de 2 y 9 años) y nos fuimos al hospital.
Al llegar a consulta la neuróloga nos dijo que todo había salido bien, que "de la cabecita" estaba bien, según ella y que lo iba a remitir a USM (unidad de salud mental) y al logopeda, ya que tenía un cuadro depresivo...
Y yo estaba contenta, dentro de este diagnóstico, si, contenta, por fin le iban a dar una pastilla mágica que iba a devolverme a la persona que hacia tiempo que mi marido no era, estaba serio, apático, cabreado, cansado... Incluso ya en el coche íbamos hablando diciendo "ya verás, a partir de ahora todo va a ir genial". ¡Pero que equivocados estábamos!
Al llegar, recogimos a nuestra chiquitina de la guardería y nos fuimos a casa para hacer la comida y comer.
Y eso hicimos, y después yo me fui a trabajar.
Hay veces que aparecen señales, yo siempre dejaba el móvil en el bolso, y ese día también lo hice, pero a la media hora de estar en el trabajo decidí cogerlo por si me llamaba alguien... Y me llamó, al minuto de coger el móvil él me llamó, balbuceando, no le entendía ¿que pasa? ¿Que te pasa Isra?... Ven... Me mareo, ven... Y entoces volé.
No sé como pude pero tuve la reacción de llamar a urgencias desde el coche que llevaba mi hermano. Cuando llegué la imagen era de desconcierto total, Israel estaba muy mareado apenas podía andar, vomitando, dice que oyó un estallido dentro de su cerebro y se asustó y por eso me llamó.
Los del Samur llegaron enseguida y le pusieron un gotero, pero cuando él les dijo que se le había dormido la pierna y el brazo izquierdo, ellos se miraron y yo supe que no era un simple ataque de ansiedad como había pensado en un principio.
Mientras le atendían, el gotero colgaba de la lámpara, mi primogénita la habían traído del colegio y esperaba fuera, asustada, alguien dijo, "tened cuidado, hay una niña durmiendo en el sofá", y esa era mi pequeñina, que el día de su cumpleaños dormía la siesta tan plácidamente mientras a su lado se desarrollaba toda una tragedia.
Y mientras yo seguía a los camilleros que transportaban a mi marido a la ambulancia, ante la atenta mirada de mi familia y mi asustadisima hija...
Sigue...por desgracia sigue.

Hace casi cinco años mi vida cambió para siempre, dejó de ser una vida sencilla y normal, para ser una vida intensa, mi vida se convirtió en un caos, en una tremenda incertidumbre, y en algo que yo no podía controlar, yo, que hacía planes a diario, semanales, mensuales y hasta a cinco años vista, la reina de las listas... La vida me freno, de un golpe seco, y empiezo este blog, para recordar que siempre ante cualquier adversidad se puede ver la cara amable de las cosas, de la vida en si, de las personas... Espero que a la gente a la que pueda llegar le sirva para darse cuenta de que la vida es corta para desperdiciarla en tonterías.
No pretendo nada, esto es sólo mi vida, a ti que me estas leyendo en este momento, espero que mis palabras te hagan reflexionar, pero no demasiado, jeje. Y si quieres opinar desde el respeto, estaré encantada de hablar contigo.
Un abrazo