viernes, 24 de junio de 2016

Amor a ti

Siempre he sido muy soñadora, una personita dispersa que vive en una nube acompañada de idealismo y utopía... Siempre positiva y con la esperanza que todo se puede superar y que el futuro siempre va a traer cosas buenas.

No hace falta decir los "cachiporrazos" de realidad que me ha dado la vida. Y no me considero ilusa, es que pienso que esa es mi manera, así soy, y ya a estas alturas no creo que cambie.
Y claro que me han pasado cosas malas y hay personas que no se han portado bien conmigo (pocas, hay que decirlo, pero "haberlas hailas"). Pero no tiene sentido perder un minuto de tu energía en magnificar hechos que no van a cambiar por revivirlos  constantemente, es más, he podido comprobar con el paso del tiempo que esto no te lleva a más que a una espiral de negatividad que acaba arrasando con otros aspectos o relaciones de tu vida.

Cuando mi costillo enfermó, comenzó a quejarse constantemente, a aislarse en sus pensamientos, y a instalarse en una apatía que estaba interfiriendo en el remanso de paz y amor que es mi familia (jajaja, que bien me ha quedado), bueno, afortunadamente no le duró mucho porque yo sentí en ese momento que tenía que interferir porque los enfermos son personas, sí, pero sus parejas también son personas, sus hijos también son personas, su familia en definitiva.
Nadie tiene derecho a desestabilizar la vida de su prójimo voluntariamente, es decir,(antes de que os pongáis en rebeldía), una cosa es la enfermedad, y otra distinta es la actitud de respeto y aceptación hacia sí mismo y hacia los demás que debe tener el enfermo, obligadamente por desgracia, pero es cierto que debe haber un punto común de entendimiento por el bien del desarrollo de un entorno saludable emocionalmente.
Que no significa que no le deje quejarse de vez en cuando, pero enseguida cambiamos de tercio, porque la queja es adictiva, y cuando se tienen tantos motivos es difícil tener que decirle: basta ya! Pero es siempre por su bien.
Las cosas son más fáciles cuando más claras son.
Recuerdo que le "puse las pilas" (sin gritos, ni palabrotas ni nada, yo no soy así, jajaja) primero muy seriamente y después con amor y humor, sobretodo siempre humor, que no falte.
Esto lo digo, porque hay muchas personas que, por culpa de su carácter hacen la vida de su entorno totalmente insufrible, ya digo, enfermos de ELA, de otras enfermedades e incluso sanitos como una manzana, jeje.

He conocido varios enfermos de ELA, y la verdad es que no deja de sorprenderme  esa aceptación de un futuro bastante cruel inminente, de sus discapacidades múltiples, y siempre me llama la atención la mirada, una mirada llena de paz, llena de luz, que ilumina la vida de tantas personas a su alrededor.

Hoy dejo este mensaje para todos, incluso para mi:
"Antes de querer a los demás debes quererte primero más a ti mismo"

Y no es egoísmo, o sí, pero es un egoísmo necesario para establecer un equilibrio emocional en el que cada persona esté segura, en paz.

Un abrazo "egoísta"

miércoles, 22 de junio de 2016

Madre no hay más que una...

Mis labores como madre llegan a su punto álgido cuando finaliza el curso escolar, ahí es cuando aflora el verdadero yo de cada madre, a estas alturas ya estas muy harta de aparentar que puedes con todo y llega un día y explotas, sacas tu verdadero yo, y te desparramas viva delante de tus hijos soltando mil improperios que no son dignos de la dama que eres.
Y es que viene siendo muy duro ser madre en los tiempos que corren, donde los niños llevan el gen manipulador ya de serie. Y ya, después de diez meses dándolo todo, te encuentras en el mismo punto donde empezaste sin haber mejorado ni un poquititito. Pero lo que me ha matado muerta matá es (aparte de los suspensos de la primo, que como no quiero que se me salga la vena ooootra vez no voy a comentar) es el preguntarme a mi misma ¿por qué siempre me falta algo? ¿Por queeeé? Si yo lo intento, me hago mis listas, me lo pongo de recordatorio en el móvil, pero nada, no hay manera...
Y para variar ordas de madres primerizas teniéndolo todo perfecto, las madres "secundizas" como yo, no es que pasemos de todo, noooo, es que no nos da la vida para tanto.
Cuando acaba el curso, entre el disfraz para el bailecito del cole, otro disfraz para la extraescolar, el dinero para el regalito de la Profe, el buscar escuela de verano B³ (buena, bonita y barata, jeje) y el caos de devolución de libros que se ha montado este año... Unido a unas notas, como decirlo... Pésimas, horribles, "pa  matarla", pues como que no estoy lo que se dice " on", estoy "off" pero mucho mucho. Esto solo lo arreglarían una vacaciones en el Caribe ¡Sola!.
Y aún después de todo esto tengo fe en la humanidad, porque a su vez por el otro lado también hay un grupo selecto de perfectas madres imperfectas que hacen que tus desastres sean completamente normales y que tus crisis existenciales se lleven mejor en una cafetería con ellas, y con un croissant de chocolate, claro.
Y es que el mundo esta equitativamente compensado.
No me quejo, desde hoy voy a ir cogiendo fuerzas para el curso que viene, no va a haber madre que se me resista con sus perfectas manualidades, ejem ejem.

Feliz veranito con los niños, a disfrutar de ellos, que en el fondo, pero fondo fondo, se les quiere, jajaja.

Un abrazo "muy materno"

martes, 21 de junio de 2016

Día Mundial de la ELA

Hoy es el día Mundial de la ELA, es sólo un día, en el que la enfermedad se hace visible en los medios, que la gente empieza a saber más o menos de que se trata.

Se ha avanzado mucho, aunque es una enfermedad denominada rara, sale en los medios, y se hace visible gracias a una labor admirable de las asociaciones de afectados de cada comunidad, en el caso de la comunidad valenciana es AdelaCv la encargada de organizar y dirigir cantidad de actividades, de ayudas, de información, de recursos...con muy pocos medios pero con mucha ilusión y una gran carga emocional, no podía dejar pasar este día sin acordarme de esas personas que acompañan y hacen el sufrimiento más llevadero al enfermo, de sus seres queridos, de sus compañeros de vida, de este teatro en el que actuamos cada día, que es la vida, y que te hace poner la mejor de tus sonrisas para que no se note que esto te está destruyendo.
Y tampoco quería dejar pasar este día sin expresar mi más profunda admiración a todos estos luchadores, amantes de la vida, incansables seres de luz que enseñan con su aguante que se debe luchar hasta el final, y que dejan una huella muy grande en el corazón de todos los que los aman.

Ánimo a todos

Un abrazo "peleón"

lunes, 13 de junio de 2016

Escalotogía pura

Hoy tengo que explicar el lado "escatológico" de esta enfermedad, porque una de las funciones de este blog es esa, explicar, difundir, que nadie olvide que hay una enfermedad que te destruye  antes de matarte, y no perdona de sexo, raza o religión.
Hoy hablaré de lo que lleva un tiempo sobre volándonos, y que son decisiones como siempre en esto, difíciles y de gran contenido emocional.
Alguien me ha dicho últimamente que tenía una crisis de valores, y yo pensé, "ha dado en el clavo con mi estado"... crisis de valores, es exactamente lo que define mi vida en estos momentos.
Pero bien, pasaré a explicar...
He de aclarar que yo no soy médico, que simplemente he pasado mucho tiempo informándome acerca de esta enfermedad, he preguntado a los médicos, etc. Y esta explicación que yo pueda dar aquí es sólo mi percepción de los hechos.
Dicho esto, cuando un enfermo de ELA es diagnosticado, el proceso natural es el fallo progresivo de la primera motoneurona (parte superior) y segunda motoneurona (parte inferior) que se encuentran en el cerebro y que son las que se ocupan del movimiento tanto de las piernas como de los brazos, y después esta la ELA bulbar, que ataca en primer lugar a la zona de la tráquea, que es la que se ocupa de hablar, tragar o respirar.
Ya veis que es una joyita de enfermedad, las tres distintas zonas se unen de una u otra manera, dejando al enfermo como un muñeco de trapo (para mi es la definición más exacta que he podido encontrar).
Esto son las características y consecuencias de la enfermedad, ahora voy a intentar explicar lo que nos indican los médicos para la supervivencia de la misma.
El cuerpo del enfermo, ante la ELA o cualquier otra enfermedad degenerativa debe estar bien nutrido para poder reaccionar mejor ante cualquier imprevisto, por lo cual, ante la dificultad para tragar aconsejan, antes de llegar a un deterioro que implique más problemas todavía si cabe se procederá a implantar una sonda de alimentación (PEG) por la cual un tubo unido al estómago, sale hacia fuera para poder alimentar al enfermo mediante unos preparados que tienen todos los nutrientes que necesitamos, que se facilitan en la farmacia mediante receta médica y que el enfermo por su problema de deglución le es imposible tragar de la manera normal.

Este procedimiento ya se nos ha aconsejado y estamos en proceso de valoración.
Cuando te plantean las últimas voluntades, te hablan de la PEG para poder alimentarse.
Otro día hablaré de la traqueotomía, que es también otra intervención, más compleja, pero que no estoy documentada todavía para explicarla en condiciones, prometo explicarlo más detenidamente, pero en este momento, creo que con la información que he dado acerca de la PEG ya es suficiente para digerir por hoy.

Por otra parte decir, que aunque se lleve la PEG se puede llevar una vida normal (dentro de lo que hay, claro), pero a pesar de llevar este dispositivo se puede ingerir de manera muy controlada algo que sea de vital importancia tomar (véase cervecita, horchata... no se debe privar uno de ná), pero siempre con muchísimo control.
Esto ocurre cuando hay dificultad para tragar, pero no en exceso, cuando ya se llega a un punto, no, esto debe ser el propio enfermo el que tenga conciencia y por su bien no tomarlo.

Hay gente de mi entorno y supongo del entorno de los afectados que pueda tener este tipo de dudas, y me parece bien aclararlas de manera más llana, más entendible, pero agradeceré cualquier crítica constructiva.
Bueno, esta primavera ha estado plagada de conversaciones acerca de la vida, sus limitaciones, y por supuesto de la libertad de elección que pueda tener cualquier persona, y más un enfermo de esta índole para decidir cómo quiere que sea su futuro inmediato.
Como siempre presente la muerte, y todas sus variantes, sus subidas, sus bajadas, sus dudas, sus certezas...
A pesar de que podáis ver este post pesimista, os aseguro que simplemente tenía la necesidad imperiosa de informar acerca de una realidad que, aunque alejada de las vidas normales, está ahí. La vivimos mucha gente, y otra mucha con distintas enfermedades, por desgracia.
Pero todo esto valdría la pena si aunque fuese la mitad de la gente que pasa por aquí, tomase conciencia de su propia vida, de que hay que valorar cada día que se abre los ojos, porque inevitablemente y por ley de vida un día ya no se abrirán y nadie se debería de arrepentir de haber llevado una vida mediocre, porque sí, una vida no disfrutada al máximo (y no me refiero a hacer puenting, rafting, o cualquier deporte de alto riesgo), es una vida mediocre. Yo me refiero a disfrutar de esas personas que te hacen sentir bien, de esos momentos tan intensos que relativizan tu universo, de esas decisiones que te dan miedo pero a la vez te mantienen ilusionado... A eso me refiero.

Un abrazo "escatológico"




miércoles, 8 de junio de 2016

Cuarenta y cinco primaveras

Esta semana pasada Israel ha tenido una gran sorpresa, en forma de fiesta ibicenca para su cumpleaños.
Miento muy mal, he sufrido lo indecible desde el planteamiento de la misma. Desde quedadas furtivas planteándolo todo, hasta mensajes y llamadas telefónicas encerrada en el baño, que sufrimiento por Dioss!.
El objetivo era que no lo sospechase, y creo que casi casi lo logramos.

Cuarenta y cinco años... la edad es muy relativa en su caso, podría decirse que hace más de cinco cada año es un regalo que llega, inesperado, a veces, insolente, que se resiste a abandonar, que le reta a continuar luchando, jugando a sobrevivir.
Este día hemos llorado mucho, lágrimas de felicidad, de emoción, por primera vez en mucho tiempo no eran lágrimas de angustia o tristeza...
Mucha gente ha intervenido en esta sorpresa, en forma de vídeo, con carteles, con fotos, de viva voz... estamos tremendamente agradecidos. Estamos tan bien rodeados, que, a veces creo que jamás podré devolver todo ese cariño.
A veces pienso en el karma, y recuerdo todas y cada una de las veces que me enseñaron "haz bien y no mires a quien", "sé buena y la vida te lo devolverá", y luego pienso en la reencarnación (esto último es por una conversación con mi primogénita, no queráis saber por qué, jeje...) y digo ¿en mi otra vida sería la ayudante de un malvado come cabezas de niños? ¿Israel en su otra vida sería ese malvado come cabezas de niños?... sólo así me consuelo a veces, pensando que gracias a esta, mi vida, en la próxima seré un jeque árabe forrado de pasta, jajajjaa
A lo que iba, entonces, me detengo y reflexiono, esta experiencia, este terremoto de emociones nos está haciendo aprender tantísimo de la vida... que a pesar de todo, somos como somos debido a ese cúmulo de porciones de vida, a veces buenas, a veces simplemente no, que van puliendonos, formando la persona que estamos destinados a ser.

Felicidades amor, nos regalas otro año, yo (como dice la canción) te regalo mi vida.

Un abrazo



No era a esto a lo que vinimos

Cuando era pequeña, era una niña buena, sí, de esas niñas que obedecen cuando se les manda, que calla cuando los mayores hablan, que respeta...