Escalotogía pura

Hoy tengo que explicar el lado "escatológico" de esta enfermedad, porque una de las funciones de este blog es esa, explicar, difundir, que nadie olvide que hay una enfermedad que te destruye  antes de matarte, y no perdona de sexo, raza o religión.

Hoy hablaré de lo que lleva un tiempo sobre volándonos, y que son decisiones como siempre en esto, difíciles y de gran contenido emocional.

Alguien me ha dicho últimamente que tenía una crisis de valores, y yo pensé, "ha dado en el clavo con mi estado"... crisis de valores, es exactamente lo que define mi vida en estos momentos.

Pero bien, pasaré a explicar...

He de aclarar que yo no soy médico, que simplemente he pasado mucho tiempo informándome acerca de esta enfermedad, he preguntado a los médicos, etc. Y esta explicación que yo pueda dar aquí es sólo mi percepción de los hechos.

Dicho esto, cuando un enfermo de ELA es diagnosticado, el proceso natural es el fallo progresivo de la primera motoneurona (parte superior) y segunda motoneurona (parte inferior) que se encuentran en el cerebro y que son las que se ocupan del movimiento tanto de las piernas como de los brazos, y después esta la ELA bulbar, que ataca en primer lugar a la zona de la tráquea, que es la que se ocupa de hablar, tragar o respirar.
Ya veis que es una joyita de enfermedad, las tres distintas zonas se unen de una u otra manera, dejando al enfermo como un muñeco de trapo (para mi es la definición más exacta que he podido encontrar).
Esto son las características y consecuencias de la enfermedad, ahora voy a intentar explicar lo que nos indican los médicos para la supervivencia de la misma.
El cuerpo del enfermo, ante la ELA o cualquier otra enfermedad degenerativa debe estar bien nutrido para poder reaccionar mejor ante cualquier imprevisto, por lo cual, ante la dificultad para tragar aconsejan, antes de llegar a un deterioro que implique más problemas todavía si cabe se procederá a implantar una sonda de alimentación (PEG) por la cual un tubo unido al estómago, sale hacia fuera para poder alimentar al enfermo mediante unos preparados que tienen todos los nutrientes que necesitamos, que se facilitan en la farmacia mediante receta médica y que el enfermo por su problema de deglución le es imposible tragar de la manera normal.

Este procedimiento ya se nos ha aconsejado y estamos en proceso de valoración.
Cuando te plantean las últimas voluntades, te hablan de la PEG para poder alimentarse.
Otro día hablaré de la traqueotomía, que es también otra intervención, más compleja, pero que no estoy documentada todavía para explicarla en condiciones, prometo explicarlo más detenidamente, pero en este momento, creo que con la información que he dado acerca de la PEG ya es suficiente para digerir por hoy.

Por otra parte decir, que aunque se lleve la PEG se puede llevar una vida normal (dentro de lo que hay, claro), pero a pesar de llevar este dispositivo se puede ingerir de manera muy controlada algo que sea de vital importancia tomar (véase cervecita, horchata... no se debe privar uno de ná), pero siempre con muchísimo control.
Esto ocurre cuando hay dificultad para tragar, pero no en exceso, cuando ya se llega a un punto, no, esto debe ser el propio enfermo el que tenga conciencia y por su bien no tomarlo.

Hay gente de mi entorno y supongo del entorno de los afectados que pueda tener este tipo de dudas, y me parece bien aclararlas de manera más llana, más entendible, pero agradeceré cualquier crítica constructiva.
Bueno, esta primavera ha estado plagada de conversaciones acerca de la vida, sus limitaciones, y por supuesto de la libertad de elección que pueda tener cualquier persona, y más un enfermo de esta índole para decidir cómo quiere que sea su futuro inmediato.
Como siempre presente la muerte, y todas sus variantes, sus subidas, sus bajadas, sus dudas, sus certezas...
A pesar de que podáis ver este post pesimista, os aseguro que simplemente tenía la necesidad imperiosa de informar acerca de una realidad que, aunque alejada de las vidas normales, está ahí. La vivimos mucha gente, y otra mucha con distintas enfermedades, por desgracia.
Pero todo esto valdría la pena si aunque fuese la mitad de la gente que pasa por aquí, tomase conciencia de su propia vida, de que hay que valorar cada día que se abre los ojos, porque inevitablemente y por ley de vida un día ya no se abrirán y nadie se debería de arrepentir de haber llevado una vida mediocre, porque sí, una vida no disfrutada al máximo (y no me refiero a hacer puenting, rafting, o cualquier deporte de alto riesgo), es una vida mediocre. Yo me refiero a disfrutar de esas personas que te hacen sentir bien, de esos momentos tan intensos que relativizan tu universo, de esas decisiones que te dan miedo pero a la vez te mantienen ilusionado... A eso me refiero.

Un abrazo "escatológico"