Solicitud de Incapacidad (I)

En todo tipo de incapacidad, hay algo que, añadido al problema que cada uno tenga, es una labor bastante incómoda. Y esto es el papeleo que viene después de un diagnóstico desfavorable e incapacitante.
En mi caso, comencé a informarme al mes de estar mi marido hospitalizado, y creo que podría ser de ayuda en casos similares.
Pues bien, en primer lugar tengo que decir que la actitud  de las personas que nos atienden depende de muchos factores: el día que hayan tenido, sus problemas personales, etc. Pero también depende mucho de la actitud o energía con la que vaya el solicitante, es decir, a estos sitios siempre se tiene que ir sin hostilidad y sin malos rollos ( a estos sitios y a todos, pero más todavía cuando vas a solicitar algo). Yo he ido siempre muy humildemente y me han tratado fenomenal, que no quiere decir, que, si vas con educación y no te atienden como deberían estas en tu derecho de (sin alborotos) poner una reclamación.
A lo que vamos, yo al primer sitio que fui fue a la oficina de la Seguridad Social, y pedí la Solicitud de Incapacidad.

A esta solicitud se le debe acompañar el informe del médico de cabecera, partes de baja, hospitalización... pero el más importante y el que determina la lesión o inpacidad es el Informe del médico especialista en cuestión (neurólogo, traumatólogo, neumólogo...). Y se presenta todo en la misma oficina.
Poco después, en mi caso, un mes,  llaman para que acudas a un Tribunal Médico, donde un médico valorará, tras ver los informes el grado de incapacidad del solicitante. En el caso de no poder acudir a este Tribunal (como fue nuestro caso) el médico llamará por teléfono para cerciorarse que los datos presentados son correctos.
Y después te enviaran un sms o carta donde den el resultado de las gestiones y el importe de la pensión de incapacidad correspondiente.
Hay varios tipos de incapacidad permanente:
- Incapacidad permanente parcial: cuando la discapacidad es de un 33%. Para realizar cualquier tipo de trabajo.
- Incapacidad permanente total: cuando la persona no puede realizar su trabajo habitual, pero si puede otro tipo de trabajo.
- Incapacidad permanente absoluta: Inhabilita a la persona para trabajar en cualquier tipo de trabajo. 100% base reguladora cotizada.
- Gran invalidez: Cuando la persona tiene necesidad de un cuidador de manera habitual, entonces se le añade un suplemento de ayuda económica.

Espero que os haya podido servir de algo.

Un abrazo

Esto no es un juego...

A pesar de que estas semanas hemos tenido una vida social un poco más intensa de lo habitual, debido a salir a media página en el periódico el Levante, a nuestra participación en un programa de radio en Almassera (Radio Rabosa 87.5) y por último la salida disfrazados por todo el pueblo. He de decir, que eso no es un juego.

Que esta enfermedad tiene una patología verdaderamente cruel, que cada día (os lo aseguro, CADA DIA) es una lucha levantarse de la cama, porque es un bucle de sensaciones no siempre positivas, a las que sabes que tienes que hacer frente todos los días. Y a veces no puedes, no quieres, te rebelas, te enfadas contigo mismo y con todos los demás porque la vida no es justa, y porque no puedes bailar con él, pero te sientes mal si bailas sola...
La gente siempre ve que sonreímos y eso a veces me entristece porque no ven la realidad, y tampoco es cuestión de ir dando realidad a guantazos, jeje. Que bonita frase: Realidad a guantazos...

Esta semana estaba pensando en la película "La vida es Bella", y pensaba que, muchas veces (obviamente la situación es diferente) me he sentido como Guido Orefice (Roberto Benigni), intentando disfrazar una situación tan difícil a veces, tan complicada... He cambiado atragantamientos por clases prácticas de maniobra de Heimlich divertidas, he cambiado caídas por improvisados bailes en el salón, y noches en el hospital por relajantes vacaciones pagadas.

Sé que es un sobreesfuerzo emocional, lo sé...

Pero la satisfacción es impagable, la cara de Israel disfrazado de Mario Bross con una silla customizada por mi (que para quien no lo sepa odio las manualidades más que a nada en el mundo, bueno no, al deporte más, bueno no, a la verdura más, bueno, lo dejo...) es lo mejor.
Ver a mis hijas disfrazadas, divirtiéndose a pesar de todo, es lo mejor.
Ver a mis padres sonriendo al vernos, es lo mejor.

Llegar a casa y tener que acostar a tu marido casi a pulso y darle su ración de calmantes porque está rabiando de dolor ya no es lo mejor.

Todo en esta vida se lleva, nadie sabe lo que puede ser capaz de soportar hasta que no se ve en la circunstancia.
Y no sirve de nada dramatizar una situación ya de por si dramática. Bajo mi punto de vista es peor, la anticipación negativa, aunque es verdad que muchas veces es inevitable.

Por eso digo: esto no es un juego... Es una realidad a la que hacemos frente a nuestra manera, con mucho amor, con mucho humor, como sabemos o como podemos.
Muchas veces desafiando al destino, vacilandole un poco... Para ver si un día despertamos y todo esto ha sido un sueño... Si es así, quiero despertar ya.

Un abrazo "muy real"

Mama Dron

Tengo dos hijas, se llevan casi ocho años, y son opuestas completamente.
Y he de decir que mi manera de educar ha sido también muy diferente de una a la otra.
Con mi primogénita, era bastante más joven, y quería ser perfecta (ya no lo quiero, por si dudábais), entonces me exigí demasiado, intentaba que la niña tuviese de todo, la llevábamos a todos los espectáculos habidos y por haber, le hacía los disfraces y las manualidades y todo a tiempo...
La llevaba al médico si tenía 38 de fiebre, y no se me olvidaban las citas con el médico.
Sus fracasos eran mis fracasos y sus logros mis logros.

Me volcaba en exceso en ella, resultado: niña exigente, rabietas de "tierra trágame" en medio del supermercado, y poca o nula tolerancia a la negativa y a no salirse con la suya. Tiranía en estado puro.
Esto me ocasionó varios ataques de ansiedad y brotes de asma. Mi inocente niña se convertía en el muñeco diabólico, en cuestión de un abrir y cerrar de ojos.
La quiero más que a mi vida, pero ella sabe que fue así.

Por eso tardamos en tener a la peque, porque con un gremblin teníamos bastante (no la mojábamos no fuese que se reprodujese, jajaja).
El caso es que nació la pequeña de la casa, y era todo dulzura, es una niña especial, muy consciente del tema de su padre, muy tolerante hacia otros enfermos que conocemos, súper sociable y cariñosa. Jamás ha tenido una rabieta, jamás nos ha dejado en ridículo, nunca.

Y nunca he tenido esa actitud de sobre protección con ella como tuve con la mayor. Tampoco sus circunstancias han sido lo que se dice normales, teniendo en cuenta lo que la vida nos ha cambiado desde su segundo cumpleaños. No he podido darle la misma atención, cosa por la que me he culpabilizado bastante.
Aún así debo decir, que con todo su carácter, mi primogénita es una niña de una sensibilidad extraordinaria, muy inteligente, y con un amor, que, aunque le cuesta expresar (herencia de su padre) a veces nos regala momentos muy mágicos.

Es curioso, ver cómo madres hacen el deber de sus hijos, los apuntan a extraescolares diarias, y se los llevan a todos los sitios... se esfuerzan tanto que dejan de darle importancia a su vida de adulto, anulandola por completo, van a fiestas insufribles en parques de bolas, se pasan whatsapp preguntando los deberes del día, e incluso se pelean entre madres en el parque si algún otro niño osa darle un empujón a su criatura...

Y si, yo misma hice esto con la mayor, y me he dado cuenta, que estamos educando a niños tontos, si, tontos. Incapaces de afrontar cualquier imprevisto, cualquier negativa, que de no cambiar, hará de ellos adultos frágiles e inseguros.

Y llegan a la etapa adolescente, y cuando ya te has acostumbrado a ser literalmente "su sombra" va y te dicen que quieren independencia, que les dejes que cometan sus propios errores. Y tu piensas, yo esto ya lo he vivido, y no quiero que lo vivas tu. Pero para ser franco, eres la persona que eres precisamente por tu capacidad de asumir los errores que hayas cometido y tu manera de solucionarlos. Los riesgos que hayas superado y de afrontar esos cambios que por edad se nos presentan y de valorar la independencia que poco a poco vas consiguiendo.

No pasa nada porque los niños vayan al parque con la misma ropa de todo el día, ni que cenen dos días seguidos pizza, si no se les ducha a diario una capa de protección celular les envolverá y tendrán menos dermatitis, y si se cuentan los cuentos ellos solos posiblemente le cojan el gusto a la lectura.
Y si se caen, que se levanten ellos solos, y si se pelean en el patio que puedan arreglar ellos solos sus diferencias.

Llegará un día que no podremos controlar todos sus movimientos, y entonces no podremos soportar no ser omnipresentes para ellos.

Pero a decir verdad, deberíamos empezar a soltar un poco de cuerda, dejar que su evolución natural siga su curso.
Mi madre no hizo los deberes conmigo, ni se enteraba de mis deberes, ni me obligaba a comer verdura, ni fui nunca a un parque de bolas, todas las tardes de mi vida merendaba pan con chocolate, y no me lavaba las manos antes de comer... Y aún así ha sido la mejor madre del mundo para mí y la quiero más que a nadie. Porque me ha enseñado a través de su ejemplo a luchar por lo que quiero, la cultura del esfuerzo, del respeto y de la educación. Gracias a ella conozco todas las historias de la familia, es una narradora inagotable, la cual le debo mi imaginación y gran parte de mi léxico.
Gracias mamá

Un abrazo "dron"

Soportes vitales

Hoy voy a hablaros un poquito de la enfermedad que ha invadido nuestras vidas, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad que provoca la muerte de las neuronas motoras, dejando de emitir señales a los músculos, y que estos se debiliten tanto que dejen de hacer sus funciones como andar, comer, hablar, gesticular, besar, bailar... O simplemente levantar un dedo. Llegando al extremo de no poder tragar y adelgazar tanto que sea necesario poner la PEG o sistema de alimentación por sonda, o no poder respirar, siendo de necesidad vital hacer una traqueotomia (o agujero en la garganta) para poder sobrevivir.

Hay 4000 enfermos aproximadamente de ELA en España, de los cuales 900 son diagnosticados cada año, la proporción es de 2 personas cada 100.000.
Es decir, es más probable que te toque el gordo de la primitiva, pero no, en nuestro caso no ha sido así.
He conocido gente maravillosa en este proceso de adaptación cruel y acelerada a la realidad, gente que se ríe del mundo, que brilla con esplendor desde su silla de ruedas, y que contagia su optimismo a quien le rodea.
Estas personas pasarán o habrán pasado por momentos muy difíciles como el que hemos pasado esta semana, de ver que no puedes hacer nada por cambiar este destino que te esta empujando. En este caso un atragantamiento nos ha dado un buen susto, qué, aunque cada día hagas el esfuerzo de sacar las temperas y pintar la vida de colores hace que esos colores algún día se mezclen dando un tono grisáceo a todo tu alrededor.
Soportes vitales... Cuando nos empezaron a hablar de ellos no sabía que se podía elegir vivir o no vivir, desde esta perspectiva, y que podrías decidir sobre tu calidad de vida, lo hemos ido digiriendo, poco a poco.
Últimamente hablamos mucho, de todo, de la vida y de la muerte. Del pasado, presente y futuro.
Israel me dijo el otro día que la vida es efímera, que cuando le diagnosticaron la ELA se sentía como si le hubiesen encerrado en una habitación y cada dia que pasa es como si las paredes de esa habitación se fuesen estrechando más y más, limitando una vida cada vez mas mermada.
Siento que perdemos la esperanza, pero también sé que no nos lo podemos permitir, así que mañana sacaré otra vez mis temperas, y volveré a pintar al menos un trocito de mundo de colores.
Por él, por nuestras hijas, por mis padres, por mi hermano, por I. Por toda esa gente que nos quiere y que sufre a nuestro lado, que no nombro personalmente porque no habría suficiente espacio.

Ah, y por esa bebé generadora de sonrisas mil que me tiene loca, a mi y a toda la familia.

Y porque volveremos a la carga, generando más bonitos momentos que recordar. Este bajón es normal pero aislado. Quiero verte brillar, cariño, desde tu silla de ruedas, que sonrías para retar al destino a que no te ponga más pruebas, que ya está bien...

Un abrazo "descolorido".

Ilusionante

Toda mi vida he sido muy "Antoñita la fantástica, en mi familia he sido bastantes veces motivo de burla, precisamente por eso, porque aunque tengo mucha fantasía, la constancia no es uno de mis fuertes.

No concibo mi vida sin proyectos ni ilusiones, aunque a veces sólo se queden en proyectos inacabados.

Desde pequeñita mi madre dice que cómo era muy poco comedora, por ello pasaba la hora de la comida hablando sin parar de historias que imaginaba constantemente... me inventaba marido e hijos, viajes a Nueva York, amigas divorciadas (es increíble pero yo tenía todo el argumento de " Sexo en Nueva York" en la cabeza, con solo 6 años).

Más tarde, llegada la timidez preadolescente me dió por escribir poemas, mini-revistas que editaba con hojas de libreta y que regalaba a mi madre.

Siempre he sido la encargada de escribir las felicitaciones de Navidad, y mails varios dado mi gusto por las letras.

Y ahora, en la madurez escribo por placer, me encanta leer y releer lo que escribo, y ver cómo mis familia está orgullosa de mi.

Ilusión es lo que ha hecho que año tras año no haya dejado de hacerlo, e incluso en épocas en las que me he distanciado de la escritura siempre he tenido un proyecto en el que no podía dejar de pensar, algo que me hiciese vibrar de la emoción, ya fuese pintar la casa, o hacer una escapada a Altea.

Da igual lo que sea que te mueva, pero estaría bien que todo el mundo encontrase esa chispa, esa sensación de no poder dejar de intentarlo a pesar del resultado, el resultado a fin de cuentas es lo menos importante, porque el tiempo que se haya pasado ilusionado, pensando en el orgullo que se sentiría al conseguirlo, eso sí es lo mejor.

Incluso ahora, en esta etapa de mi vida tan convulsa, he encontrado la manera de seguir ilusionada, con la reforma de adaptación de casa, con algún que otro viaje, con mi blog, con mis cursos on line... Siempre se ha de estar activo, creo que eso será siempre así para mi, porque no puedo ver la vida de otra manera. 

Me gustaría llegar a ser una viejecita moderna, que hace pilates y baila bachata, que se pinta las uñas de rojo y va a la peluquería los viernes, y al teatro los sábados.

Me gustaría que, aunque pasasen los años, nunca dejase de sentir ilusión por la vida.

Israel no era así, era bastante más conformista, menos complicado que yo cuando le conocí, pero el paso de los años ha hecho que se nutra de sus inquietudes para poder seguir adelante.

Cuando el Ictus le paralizó en una cama, me dijo: "tráeme los libros de inglés, que voy a estudiar", y ha seguido haciéndolo durante estos cinco años, porque dice, algún día podríamos ir a Londres, y podría defenderse con el idioma.

Asimismo ha continuado yendo al gimnasio cada semana, sin darse tregua, a pesar de su debilidad, y lo mejor, es que a día de hoy tiene ilusión, como dice él " hasta lo que dure". 

Y ya está, no hay más, no encuentro un ejemplo mejor para explicar los beneficios de vivir con ilusión.

Un abrazo "ilusionado"

Privilegios

El otro día Israel salió en el periódico Levante, por una injusticia que habíamos tenido que soportar del transporte concesionado/público de nuestra zona.
Por influencias que nunca admitiré de donde han salido (gracias J.L y D.L) un chico muy guapo y muy amable del periódico nos hizo una pequeña entrevista donde le explicamos lo ocurrido así cómo nuestra indignación.

Pues bien, cómo bien relata el periódico dos veces nos hemos quedado "tirados" en la acera, porque los dichosos autobuses no están preparados para discapacitados y sus conductores tampoco (aunque escueza es así, no sé si todos, pero concretamente estos dos no).
Indignante fue que la persona responsable de la empresa me preguntase por teléfono si íbamos mucho en bus, ya que llevarlos adaptados supone cuatro plazas menos, pero lo más indignante fue comprobar como hay gente por ahí que piensa que los discapacitados abusan de sus "privilegios".

Si a privilegios le llamas que te tengan que dar hasta el yogur, darte de beber o beber con pajita, puede que veas un privilegio que te tengan que ayudar cada vez que vas al baño, o que si te atreves a ir solo te caigas como un tronco, porque no tienes ni reflejos ni fuerza suficiente en las manos para ofrecer resistencia.
Si a privilegios le llamas no poder rascarte la cabeza, o no poder girarte en la cama, si llamas privilegios a que te tengan que duchar y vestir cada día, privilegio tal vez sea tomarse mas de diez pastillas diarias para el dolor y aún así sentirlo constantemente.
Si alguien piensa que los discapacitados abusan de sus privilegios, les reto a pasar un solo día como tan " abusando" de todos los privilegios que tienen.

La verdad es que lo que sí es un privilegio es que vivamos en un país con sanidad pública, que ante una enfermedad grave y sin cura (que bastante triste es) ofrezcan todos sus medios disponibles para paliar la decadencia a la que se somete el ser humano. No tienen reparos en ofrecerte su ayuda profesional y personal.
Todo esto, en nuestra población ha sido igual, no han escatimado en ofrecernos ayuda de todo tipo, en la medida de lo posible, desde plaza de aparcamiento, aceras, papeleo...
Sí, es verdad mi marido discapacitado con 44 años es todo un privilegiado, porque tiene una mujer y unas hijas que le aman y hacen todo lo que pueden por hacer su vida más cómoda, pero el privilegio más grande es sentir todo el apoyo y comprensión de toda la gente que nos conoce, familia, amigos, conocidos o no conocidos, que demuestran una calidad humana inmejorable.

A veces les digo que es el "niño mimado" de todo el mundo, porque emociona salir a la calle y ver las muestras de aprecio constantes.
Estoy muy orgullosa del privilegio que me ha dado la vida, y es de haber conocido a una persona que tiene una maravillosa capacidad de adaptación, que ha aceptado su destino y lo mira de cara, sin miedo.
Que lucha cada día, que no se vence, que es perseverante, constante, fuerte cuando cada día está más débil.
Privilegiados somos por querernos, por tenernos, por sentirnos...

Un abrazo "privilegiado".

Si tu me dices ven...

Estas semanas he tenido un trabajo intenso, de limpieza exterior, es una de mis rarezas un tanto obsesivas, cuando empieza la primavera, y acaba el odioso febrero, le doy la vuelta a todo. Me pasa también a finales de año y en septiembre. Tengo una manía insana de pensar que si empiezo la temporada con todo perfecto todo me irá mucho mejor. Pero la verdad es que nunca todo llega a estar perfecto, y nunca terminan de ir las cosas a mejor.

Pues bien, esta última limpieza ha sido mucho más profunda, porque me ha hecho reflexionar acerca de la perfección (nunca, jamás la he conseguido, ni yo, ni nadie).
Basamos nuestra felicidad en la perfección (sí, no lo negueis, casi todo el mundo la ambiciona). Y yo, como ser imperfecto que soy, siempre he basado mi felicidad en el futuro: cuando me independice seré feliz, cuando tenga coche seré feliz, cuando tenga una casa seré feliz, cuando sea madre seré feliz, cuando tenga trabajo seré feliz, cuando tenga un trabajo mejor seré feliz... Y así una lista interminable de proyectos que, aunque iba consiguiendo, no me proporcionaban la felicidad que me proponía.
Y es que la felicidad no es una estación sino un estado. La felicidad no existe, simplemente existen buenos y malos momentos, la felicidad completa es una utopía, que ultimamente está muy de moda, y que es imposible de conseguir al 100%.

¿Y qué si no soy feliz?, ¿y qué si no soy perfecta? ¿Y qué si lloro? No pasa nada si todo es un desastre, porque dentro de todo ese desastre habrá algo positivo seguro: una buena pelicula, una canción que te recuerde un momento genial o triste pero que te haga sentir. Porque lo mejor de todo es sentir, sentir nos hace vivos, nos hace reflexionar... Me encanta sentir, aunque a veces sienta mucho y muy intensamente, y me sature de sentimientos.

Y me encanta hacer sentir a los demás, que su vida no es tan terrible, que se puede disfrutar de absolutamente todo, de su pareja, de sus hijos, de su casa... De todo.

Porque la vida es finita, y hay que aprovecharla tanto si es tumbandote al sol en la playa, cómo haciendo parapente (para gustos los colores). Que no sabemos el tiempo que vamos a estar, pero si hay que estar, que sea bien.

Alguien me ha dicho últimamente: "quiero que se acabe ya", y yo le respondo: " acabará cuando tenga que acabar, pero que nos pille sintiendo".
La ELA no nos está dando tregua últimamente, avanza sin descanso, pero nos hemos hecho sus compañeros, como ese compañero de trabajo que te cae mal, pero que tienes que soportar a diario. Es cruel, pero uno se tiene que adaptar.
Y ya sabes mi amor, si te me dices ven... Lo dejo todo.

Un abrazo, sentido.

Orden

En primer lugar, disculparme, porque llevo varios días sin pasarme por aquí. Me gusta transmitir positividad en mis palabras, y francamente no estaba en una buena situación por lo cual, prefiero haberme esperado.
Me consta que hay muchas personas que el estrés les agota hasta tal punto que no tienen fuerzas ni para levantarse del sofá, y también de que hay otras que es justo al revés, les da energía para hacer muchas cosas.
Yo siempre he sido de las primeras, pero me he obligado últimamente a esforzarme por cambiar este aspecto.
Pues bien, debido a la situación tan peculiar que vivo, mi vida estaba bastante caótica, en distintos aspectos: emocional, física y mentalmente.
No voy a hablar de estos aspectos, es demasiado profundo y necesito contar otras cosas, pero lo haré algún día.
Pues bien, de un tiempo a esta parte me vengo dando cuenta que cometo muchos errores que hacen que me frustre bastante, cómo por ejemplo, olvidar citas médicas, no encontrar documentos importantes, no llevar unas comidas equilibradas...
Todo ello creo que era culpa del desorden que se había ido generando a mi alrededor debido a la acumulación de objetos, ropa, juguetes, papeles...
Y estas pascuas decidí empezar a poner en orden todo a mi alrededor, empecé por la cocina en la que deseché muchas sartenes y ollas en mal estado, ordené armarios, etc.
Continué con el cuarto de juegos de mi hija pequeña (esto fue lo que más malhumor me ha generado, porque es muy muy muy acumuladora), tirando muchos juguetes en mal estado y haciendo una selección de ropa para tirar, donar, y finalmente guardando la que mas bonita y en mejor estado estaba.
Así he ido por toda la casa,  he hecho un plan renove para que todo tuviese buena apariencia, y no me generase el agobio que me estaba dando al entrar en casa.
Han sido unas pascuas bastante productivas, ya que aparte de esta labor, hemos podido ir en familia a la playa, también a un parque natural y hemos pasado tiempo con la familia y amigos. Eso me ha hecho recargar pilas, porque lo necesitaba.
Israel no es que este muy bien, va perdiendo cada día que pasa, pero como siempre digo, en nuestra labor de crear recuerdos de forma acelerada creo que lo estamos haciendo bastante bien.
Pues bien, todavía continuo con el proyecto "Casa en orden" pero ya estoy viendo los primeros resultados, al haber mas orden en sus habitaciones, ellas sienten que deben mantener ese trabajo y yo ahora las tengo que educar en no volver a ver mi casa en plan "coño de la Bernarda", por lo cual estoy muy orgullosa, y muy cabreada a partes iguales constantemente. Pero siento que todo el mundo necesitamos orden, normas, organización, rutinas. Somos personas, no animales, por lo cual, en esta casa declaro el fin del " libre albedrío ".
Sé que va a costar, va a ser duro, pero yo soy una espartana, y lo voy a conseguir.
¡Síndrome de Diógenes abandona este cuerpo!

Un abrazo " ordenado".